De eerste keer...

Nog maar een paar dagen en dan is het alweer een jaar en 10 maanden geleden dat we afscheid namen van Mirthe. We gaan op naar haar tweede sterfdag, haar derde verjaardag zonder haar, de tweede keer zonder haar op vakantie. Binnenkort gaan we bessen plukken bij de Pollekamp. Dat is één van de laatste dingen die we weer 'voor de eerste keer' gaan doen. Met ons vieren zijn we er een aantal keren geweest. Kilo's bessen hebben we geplukt voor smoothies, jam en in de cake. Een week of zes voor haar dood waren we er voor het laatst...

Gek is dat...hoe je ook als je bijna 45 bent zoals ik, weer dingen voor de 'eerste keer' kunt doen. Je hele leven ga je als mens door dit soort fasen. De eerste keer alleen zonder ouders...(heerlijk), de eerste keer alleen op pad na moeder te zijn geworden...(hé, de wereld is compleet veranderd, heeft een andere kleur), de eerste keer na de dood van mijn kind...(bestaat er serieus nog een wereld? Staan die mensen daar nou echt blij te lachen? Waar komen al die tienermeiden met paardestaart en opoefiets ineens vandaan?) 

En dan komen er weer nieuwe herinneringen bij...waar zij dan weer niet bij is...ik wil zuinig zijn met die 'eerste keren'! Zuinig zijn met Mirthe. Zuinig zijn met 'toen', met 'weet je nog?' Langzaam proeven, langzaam lopen, haar pakken uit de flarden in de lucht. Haar opsnuiven tussen de bessenstruiken - haar plukken en gewoon weer meenemen het leven in.

Maar het leven leeft zich voort...in razend tempo...houdt geen rekening met mijn gemijmer en verlangen. In dat leven ben ik voor de tweede keer afgestudeerd: nu als Geestelijk Verzorger. Het leven leeft zich in de lavendel in de tuin, in dochter E. die alweer 10 wordt, in een nieuwe zomerjurk, in boeken die ik lees en nog boeiend vind ook. In de groenten in de moestuin en in de bijen van manlief de imker.

Vaak voel ik de tegenstrijdigheid: de donkere kant, de dood die aantrekkelijk is, het immense gemis, verdriet en verlangen en daar doorheen het licht, het leven, verlangen en hoop. Dat niet alles stukloopt op haar dood. Dat er leven is ná de dood en mét de dood. Dat het mag. Dat het kan!

2019

Ik wil niet gelukkig

Ik wil geen nieuw jaar

Ik wil je zien rennen

Met de wind in je haar

Tussen al onze vrienden

Wil ik je zien lopen

Een complete set kinderen

Ik wil kunnen hopen

Ik wil levens kunnen winnen

Dat die hoop ergens landt

In de loterij van het leven

Dat geen jong leven meer strandt

Die levensloten deel ik uit

Ik weet precies aan welke mensen

Gezinnen worden weer compleet

Vervult hun diepste wensen

Dan kan de tijd weer gaan lopen

De toekomst kan weer komen

Zorgeloos, zo heel gewoon...

Voor ons onmogelijke dromen...

Afscheid Groep 8 - Mirthe's lievelingsboeken

Het is alweer even geleden dat wij uit naam van Mirthe afscheid namen van Groep 8. Hoe doe je zoiets? Een opdracht voor niet alleen ons, als familie, maar ook voor de leerlingen, leraren, ouders en andere betrokkenen. Hoe neem je een kind dat er niet meer is mee in de eindmusical? Mee in de overgangsgesprekken naar de middelbareschool? Mee in het afscheid nemen van Groep 8?

Al maanden van te voren werd mij gevraagd: "Kom je straks naar de eindmusical? "En kom je naar het uitzwaai-moment? "Welke rol zou ze gekregen hebben?" "Komen de ouders wel kijken juf?" Al die tijd heb ik gezegd: "Ik snap dat jullie het vragen, maar ik beslis op het moment zelf hoe ik me voel." Veel mensen spraken ook de behoefte uit om nog 'iets' te doen...

Wat een zegen is het gebleken dat er zoveel fijne mensen om ons heen staan. Zo opperde iemand het idee: "Mirthe hield ontzettend van lezen...laten we geld inzamelen en daarmee haar lievelingsboeken aan de schoolbieb schenken." Geniaal, want ze kon zelf aardig mopperen. "Ze hebben helemaal geen leuke boeken mam!" Toen ik zelf eens even ging kijken bleek het reuze mee te vallen en heb ik haar gezegd dat Thea Beckman toch écht de moeite waard is. Er werd ruim 200 euro opgehaald waarvan we vijftien boeken hebben kunnen aanschaffen. Elk boek voorzien van een klein voorwoord van mijn hand.

De eindmusical bleek ook op een ochtend te worden opgevoerd, dus daar maar alvast even aangeschoven. Helemaal achterin, uiterlijk gewapend met zakdoeken die niet nodig bleken te zijn. Innerlijk gewapend met bemoedigende woorden aan mezelf. "Je gaat alleen maar even kijken, je kunt altijd weer weg." In het decor hingen canvasdoeken met daarop afgedrukt een aantal tekeningen van Mirthe. Het pakte heel goed uit en de dag erna ben ik 's avonds weer gegaan. 

Ik vond het fijn om te voelen dat ik blij werd van andermans kinderen. Ik zag hoe ze allemaal gegroeid zijn door de jaren heen. Hoe ze veranderd zijn en uit hun schulp komen. Ik voelde de trots mee met hun ouders. En ja, ik voelde ook pijn en een inmens verdriet, maar dat was gelukkig niet het enige. De borrel na afloop deed me voelen hoe ik kan genieten van zomeravonden, van mensen ontmoeten, van uitgaan.

Het deed me beseffen dat mijn weg van de rouw aan de ene kant heel eenzaam is, maar aan de andere kant ook uitnodigt om verbindingen met anderen aan te gaan. Ik heb een keuze. Om me open te stellen voor een ander. Om verhalen te delen. Juist door naar de eindmusical te gaan, juist door de pijn mee te nemen, ontstond daar ruimte voor.

Het uitzwaai-moment de dag erna...dat heb ik dan weer wel overgeslagen...dat was te veel de toekomst in, een toekomst die wij nooit zullen hebben...

Even dood door Fokke Obbema

Via een lotgenoot kwam ik terecht bij het prachtige stuk geschreven door Volkskrant journalist Fokke Obbema: 'Even dood: leven na een hartstilstand'. Heel helder en met humor beschrijft hij zijn hartstilstand, de medische kanten ervan en vooral de ongrijpbare kanten van de menselijke geest. De lagen van identiteit en zingeving die door zijn gebeurtenis worden aangeraakt en de zoektocht die daarop volgt. Leven met de waarom-vraag? Leven met het idee van toeval. Pech? Nee, er moet een oorzaak-gevolg zijn! "Komt u over dertig jaar nog maar eens terug!" Zo herkenbaar.

Leven met pech...leven met het niet kennen van de oorzaak, omdat de medici inderdaad fantastisch werk doen, heel erg aardig zijn, maar vaak ook "maar wat doen", "we vermoeden wel iets, maar weten nog lang niet hoe het werkt", hoe daar toch woorden aan te geven en een weg in te vinden? Na mijn hartstilstand, borstkanker I, de dood van mijn dochter door Acute Leukemie, borstkanker II...pech? Genetische oorzaken...onbekend..."kom over dertig jaar nog maar eens terug"...

Ik heb behoefte om antwoorden te vinden op de waarom vraag en tegelijkertijd heb ik er totaal de energie niet voor om me ermee bezig te houden. Gelukkig kan ik lachen om een oud-collega die zei: "Nu weet ik het zeker: jij was in je vorige leven een afschuwelijke dictator! Dat kan niet anders!"

En dus hobbelen we maar voort...hoef ik het van mezelf niet allemaal te weten, niet allemaal te voelen, hou ik het leven heel erg klein: de zon, mijn familie, vrienden, lekker brood en een mooi boek. En tussendoor de tranen, het koesteren, voorzichtige blikken richting een toekomst, mijn dochter naar de middelbareschool zien gaan, hoop dat ik ooit mijn kleinkind kan vasthouden. Misschien allemaal een ego-kwestie zoals Jan Geurtz zei, ik wil het graag geloven. Voel ook dat daar wat in zit, dat het ergens wel klopt. Maar ik ga eerst nog rouwen, koesteren, vasthouden...ik ben nog niet klaar om los te laten...

Een jaar later

Een jaar later...de dag begon verwachtingsvol...ik bespeurde iets van een tinteling alsof de Sint een zak kwam brengen, de kinderen ontbijt op bed maakten en er allemaal verrassingen voor de deur stonden. Tegelijkertijd was er verbazing...verbijstering wellicht over het feit dat het jaar is omgevlogen. Tijd...oh tijd...wat is dat toch iets raars...verschillende lagen, tempo's en samenstellingen, waartussen ik steeds wissel...tijd...

Samen met die tinteling voel ik ook een verlangen, nee VERLANGEN! Met hoofdletters zo groot dat ze niet meer op het scherm passen! VERLANGEN om M. weer te zien, haar in mijn armen te houden, te kletsen, te praten, te lachen...maar ze gaat niet mee..of toch wel? "Je blijft toch niet thuis? Spring bij mij achterop! Nee, ik fiets niet zo hard als Papa en met E. kan je lekker racen!"

Ik rook het al zodra we het bos inkwamen...dennengeur...de geur van mijn Opa en Oma, de geur die zegt dat alles goed is en alles goed komt. De geur van eindeloze tijden, dagen die niet op raakten, van lommerrijke lanen en eeuwig leven. En ook al weet ik met mijn hoofd dat het leven wreed kan zijn, met mijn hart geloof ik toch nog in die goedheid. Naast elkaar, goed en kwaad, zwart en wit, de eindeloze tijd en het nu. 

En al fietsend kwamen we langs een kring met bomen...tijd voor pauze...en wat trof mij daar? Een boom, een EIKENboom, groot en sterk en stoer, maar wel met één afgebroken tak, waarop wij konden zitten en fier en sterk en stralend en bladerend stond die boom daar. Die boom dat zijn wij. Dat zijn de mensen die een kind verliezen. 

Dat we daar zaten deed me beseffen: zo gewond kan je zijn, maar je kunt blijven staan. Blijven genieten van de wind, de zon, de geuren, fijne mensen. Naast elkaar. Dankbaarheid voelen. Pijn voelen. Gemis voelen. Paniek voelen. Warmte voelen. Verbondenheid voelen. Grond voelen. Liefde voelen. 

Net als het verhaal dat we lazen op de uitvaart:

Het verhaal van de drie bomen   

 

Er waren eens drie bomen, die alledrie in een hevig storm een tak waren kwijtgeraakt.
De drie bomen waren elk op een andere manier met hun verlies omgegaan.
Jaren later ging ik de bomen weer opzoeken.
Gisteren heb ik ze toevallig teruggevonden en met hen gesproken.

De eerste boom rouwde nog steeds om zijn verlies en zei ieder voorjaar als de zon hem uitnodigde om te groeien: ‘nee, dat kan ik niet want ik mis een belangrijke tak.’
Ik zag dat hij klein was gebleven en in de schaduw stond van de andere bomen.
De zon drong niet meer tot hem door. De wonde was duidelijk zichtbaar en hij zag er naakt uit. Het was het hoogste punt van de boom. Hij was niet meer verder gegroeid.
 
De tweede boom was zo geschrokken van de pijn
dat hij snel had besloten om het verlies te vergeten.
Hij was moeilijk te vinden, want hij lag op de grond.
Een voorjaarsstorm had hem doen omwaaien. Hij had zijn greep op de aarde verloren.
De plek van de wonde was moeilijk terug te vinden.
Deze zat verstopt achter een heleboel vochtige bladeren en lag daar te rotten.
 
De derde boom was ook erg geschrokken van de pijn en de leegte van zijn lijf,
en hij rouwde om zijn verlies.
Het eerste voorjaar toen de zon hem uitnodigde om te groeien, had hij gezegd: ‘dit jaar nog niet’. Toen de zon het tweede voorjaar weer terugkwam met de uitnodiging, had hij gezegd:
‘ja, zon, verwarm mij zodat ik mijn wonde kan verwarmen.
Mijn wonde heeft warmte nodig, opdat ze weet dat ze erbij hoort.’
Toen de zon het derde jaar weer terugkwam, sprak de boom: ‘ja zon, laat mij groeien.
Ik weet dat er nog zoveel te groeien is.’ 

De derde boom was ook moeilijk te vinden,
want ik had niet verwacht dat hij zo groot en sterk zou zijn geworden.
Gelukkig heb ik hem herkend aan de dichtgegroeide wonde,
die vol trots in het zonlicht werd gehouden.
 
M. Keirse

Een jaar later

Ik voel het bijna zeker: straks bel je aan en sta je voor ons met je prachtige ogen en je kijkt ons weer aan. Vertrouwd en tegelijkertijd een heel klein tikje onwennig omarmen we elkaar, kussen we elkaar en lachen we, huilen we en zijn we sprakeloos. Want waar te beginnen? Na een jaar vol avonturen? Na zoveel emoties? Intense gevoelens? We praten door elkaar.... “Nee, jij mag beginnen, vertel, hoe is het, wat ben je lang geworden, hoe gaat het, kom binnen, kom zitten, naast me op de bank, wil je wat drinken? Thee? 

Ik zal je vragen: “Waar ben je geweest? Wijd ons in in Het Mysterie! Vertel ons over die andere dimensie. Zie je wel! Jij mocht terugkeren! Jij! Is het er mooi? Is het er veilig voor je? Word je goed verzorgd, heb je er vrienden, word je gedragen, gekoesterd, word er van je gehouden? Kan je ons zien, kan je onze tranen aan, ons gemis, ons verlangen? Ik wil je er niet te veel mee lastig vallen, maar ik kan niet anders, vergeef me. Zie je dat je leeft in zo ontzettend veel harten van mensen? Hoor je dat we over je praten, steeds maar weer? Dat we zoeken naar manieren om contact met je te houden, zodat je ook bij ons nog levend bent. 

Zie je hoe ik je koester, hoe mijn hart nog groter is gegroeid het afgelopen jaar? Zo groot dat jij er helemaal inpast, want nu je zelf niet meer kunt lopen zal ik je dragen zolang ik leef. Ja, dat is best zwaar, maar ik doe het met al mijn liefde, al is het het laatste wat ik doe. Ik zal je niet meer loslaten, totdat je met een zucht zegt: "Ma-hàm...laat me nou...doe niet zo ge-hek! Ik ben er toch gewoon weer!" En dan slaak ik een zucht, nog duizend keer, want je bent weer thuis! 

Dan lopen we door het huis en ik je vertel je over het afgelopen jaar, maar niet voordat je je zusje hebt geknuffeld. Ja, ze is lang geworden en ja, ook haar haar is lang, want dat laat ze groeien zodat ze het ooit kan doneren. Jullie bekijken haar nieuwe schoenen en klren en praten bij over de vakantie, saxofoonles, dansen en ze heeft ook nog op paardrijden gezeten, die stoere meid. Ze vertelt je hoe ze vaak aan je denkt, je echt mist op het schoolplein, maar ook hoe ze verder is gegaan met fijne vriendinnen en nu met Meester Jan. "En kijk eens naar alle knuffels die ik heb gekregen, de uilenfamilie is nu compleet!"

Ik laat je de kaarten zien die we hebben gekregen (wel 300!) en allemaal knutsels en je bekijkt ze allemaal. Vol bewondering, enthousiasme en met groeiende verlegenheid. "Zijn die allemaal voor mij?" We kijken samen foto's van de uitvaart, de dierentuin, Sint, Kerst en Oud & Nieuw en de zomervakantie en ik praat je bij over je klasgenoten. Over wat school allemaal voor ons heeft gedaan.

We bekijken wat er anders is in huis. Nee, je kamer is nog nagenoeg hetzelfde. Ik heb een nieuw dekbedhoes gekocht en de deuren naar het balkon zijn opgeknapt en zie je daar je takkenverzameling? O ja, niet vergeten weer een telefoonabonnement voor je aan te vragen. Je paspoort en ns-kaart liggen er gewoon nog.

Wat gaan we morgen doen? Waar heb je zin in na zo'n lange reis? Wat heb je gemist en wat eigenlijk niet? Wat kunnen we nu van je leren? Vertel! Vertel! 

En nu fluister je in mijn oor...Ja, ik hoor je wel. Je zegt me dat je naast me staat, maar dat je echt niet meer kan komen. “Ik ben nu hier Mam.” “Dat weet ik lieverd...dat weet ik, maar soms stroomt mijn hart zo over...dan droom ik even weg...hart & zielsonderhoud noem ik het maar.

Borstkanker # 2

Na jaren afwezigheid heb ik besloten om toch weer dit blog te gaan gebruiken om te schrijven. Want schrijven is als ademen. Ademen om te leven. Ademen om te voelen. Ademen om onder ogen te zien. Ademen om in het hier en nu te blijven. Ademen om niet gek te worden. Soms laat ik me (on) bewust wegvoeren door de alledaagse dingen, door afleiding, thrillers kijken, boeken lezen, uit het raam te staren. Dat mag. Dat is oké. Altijd maar de pijn aankijken is niet te doen. Maar het is wel nodig, gedoseerd. Schrijven geeft me daarbij de grond onder mijn voeten die ik nodig heb. 

Momenteel maak ik mij op voor een aantal grote dingen.

Chemo
Op 11 september (2018) start ik met een twaalfweekse chemokuur: Taxol (Paclitaxel) gecombineerd met zeventien keer Herceptin (Trastuzumab). Na de Taxol ga ik ook beginnen met hormoontherapie. Waarom? Omdat ik eind mei van dit jaar te horen kreeg dat er weer borstkanker in mijn linkerborst zat, ondanks borstbesparende operatie en bestralingen in 2013. Nu moest mijn borst eraf en ik heb bewust gekozen voor geen reconstructie. Na weefselonderzoek (verder schone borst, schone okselklieren en schone PETscan) toch hormoongevoelig en HER2NEU positief. Een grote tegenvaller.

Sterfdag
Groots is ook dat M's sterfdag in snel tempo dichterbij komt. Ik merk dat ik momenteel haar laatste weken intens herbeleef, de twee weken dat ze wat hangerig op de bank hing. Waarschijnlijk gaan we met z'n drieën naar het bos en ergens lunchen. Verder niemand erbij. Dit voelt voor nu goed, ook omdat haar verjaardag er zo snel na komt; dan willen we graag familie en misschien een paar vrienden om ons heen hebben.
Het is een spannende dag. Hoe gaat die dag voelen? Haar sterfdag valt dit jaar op maandag, maar ze is op zondagmiddag overleden. Waar zal het accent liggen? Wat is belangrijk? We kunnen die dag alleen maar aangaan. Gaan ervaren en er dan vervolgens op terugkijken.
Ik weet nog dat ik in de eerste jaren na mijn hartstilstand heel bewust met de datum (26-08-2010) bezig was. De laatste twee à drie jaar ben ik er totaal niet mee bezig geweest. Dat zal met M's dag nooit gebeuren denk ik, maar de kleur, toon, behoeften....die zullen wellicht ontwikkelen, veranderen, groeien. Er is maar één weg, er dwars doorheen.

P.s. Het verhaal van M's ziekte en overlijden ga ik zeker opschrijven. Ik was al een eind op weg, maar kon niet op de Post knop drukken. Nu ben ik een aantal maanden verder en laat ik mijn intuïtie de weg bepalen in het schrijven en delen van ons verhaal.

Van ICD naar Life Vest en weer terug

Na lange weken van afwezigheid hier op het blog, volgt nu het vervolg van het hele proces naar genezing.

Zoals gezegd ging de borstbesparende operatie goed en was ik tevreden over het resultaat. Op naar de bestralingen. In eerste instantie ging ik naar het UMC voor het eerste intake gesprek. Tijdens dit gesprek viel ineens de zin: "Dus: zodra de ICD verwijderd is kunnen we beginnen met bestralen." Ik schrok me te pletter.

Vier dagen AMC
De arts was erg verbaasd dat ik dit nieuws niet eerder te horen had gekregen en begreep dat ik zeer onaangenaam verrast was. De volgende dag heb ik direct gebeld met mijn chirurg en die heeft uitgebreid aangegeven dat dit nooit had mogen gebeuren! Bestraling van de linkerborst & ICD gaan niet samen!

Om een lang verhaal kort te maken: ik moest me melden in het AMC voor een opname van vier dagen. Daar hebben ze de pacemaker functie van mijn ICD uitgezet, maar niet de schokfunctie. Verder ben ik aangesloten op de telemetrie van de afdeling. Ik mocht niet alleen de afdeling af en heb dus vrijdag, zaterdag en zondag veel televisie gekeken, gelezen, geslapen, gegeten, gekletst en me verveeld (en een beetje druk gemaakt).

Life Vest van Zoll
Het doel van dit alles was om te kijken wat mijn hart zou doen zonder pacemaker, omdat 'ie normaal ruim 40% van de tijd bezig is om mijn hart boven de 60 slagen per minuut te houden. Kennelijk heb ik van nature een lage hartslag, want zodra de pacemaker functie werd uitgezet, zakte mijn hartslag naar de 44 / 51 / 39 met als laagste punt 19 slagen per minuut tijdens mijn slaap! Op maandag bleek dat er zich geen gevaarlijke ritmestoornissen hadden voorgedaan en dat ik in aanmerking kwam voor het Life Vest van Zoll. Nadat deze was aangemeten en uitgelegd, moest ik wachten op de ingreep van het verwijderen van de ICD. Dit viel reuze mee en ik mocht gelukkig 's avonds weer naar huis.

Ervaringen Life Vest van Zoll
Ik vond het helemaal niet vervelend om het vest te dragen, ik voelde er eigenlijk niets van, ook niet tijdens het slapen. Wat ik lastiger vond was het kastje dat erbij geleverd wordt, dat is zo groot als een pinapparaat bij de AH en ik droeg hem altijd aan het riempje om mijn middel. Het draadje was wat aan de korte kant (lastig met toiletbezoek) en hij is minder nauwkeurig dan een ICD dus ik heb regelmatig alarmen gehad terwijl ik me gewoon goed voelde en er niets aan de hand was. Ik had een tweede apparaat waarmee gegevens naar het AMC konden worden verzonden en de ICD technici hebben regelmatig mijn gegevens bekeken. Ik heb in de gehele periode misschien twee keer een paar snelle overslagen gehad, maar geen ritmestoornissen.
En: (daar was het allemaal voor) tijdens de bestralingen was het vest natuurlijk uit, maar werd ik in de gaten gehouden door de mensen aldaar.

Terugplaatsen ICD
Eind mei was de laatste bestraling achter de rug en werd ik op de lijst gezet voor een nieuwe ICD. Even was er nog wat terughoudendheid vanuit de radiotherapeuten. Zij vonden namelijk dat er niet in bestraald weefsel gesneden mocht worden, omdat de huid gevoeliger is voor infecties. Hun suggestie was dat de ICD maar gewoon onder mijn rechtersleutelbeen moest komen! Nou ja, toen brak mijn klomp. Ik had besloten dat ik dàt echt niet ging doen, tenzij de cardiologen het ook niet zouden zien zitten. Gelukkig durfden zij het wel aan en is vorige week een nieuwe ICD geplaatst! (Viel ook REUZE mee!) Eind goed al goed hoop ik!

DCIS - vervolg

Op 3 april jl. heb ik een borstbesparende operatie gehad. Maar voordat het zover was, moesten er nog een aantal stappen gezet worden.

Schildwachtklierprocedure
De dag begon met een bezoek aan het ziekenhuis in Nieuwegein voor een injectie met nucleair spul met het doel om mijn schildwachtklier te lokaliseren. De prik zelf stelde heel weinig voor (en ik ben echt bang voor naalden!!!). Na een uur was het spul ingewerkt en was mijn klier op de foto goed te zien. Vervolgens werd de plek even afgetekend en mocht ik weer gaan, op naar het ziekenhuis in Woerden voor de draadlokalisatie.

Draadlokalisatie
Na het bloedprikken werd ik klaargemaakt voor de draadlokalisatie. Dit gaat op dezelfde manier waarop ook de borstpunctie wordt gedaan. Dus weer op mijn buik, mijn borst tussen twee platen en foto's maken. Ik heb begrepen dat er vaak maar één draad nodig is, maar de radiologe vond het beter om drie draden te plaatsen. Het duurde heel lang voordat ze de plekken voor de draden hadden bepaald, zodat de chirurg echt goed het hele gebied kon gaan weghalen 's middags. Ik had ervoor gekozen om geen verdoving te gebruiken, omdat ik dat bij de borstpunctie echt het vervelends vond. Maar drie naalden erin die nog even worden doorgeschoven.....geen pretje kan ik jullie zeggen. Het deed echt even flink pijn, maar daarna heb ik er niets meer van gevoeld en zaten de draden goed op hun plek. De draden (die ongeveer 15 cm uitsteken) werden een beetje opgebonden en afgeplakt en toen was het tijd om naar de afdeling te gaan.

Operatie
Rond een uur of twee was ik op de afdeling en rond drie uur werd ik opgehaald en klaargemaakt voor alles. Dus een infuus (hoeveel naalden kun je hebben op één dag....ok....ik ben misschien kleinzerig....maar ook dat ging goed) en mijn ICD moest worden uitgezet. Dat had eerder (bij de anesthetist) wat voeten in de aarde gehad, want eerst moest worden uitgezocht of ze wel de juist software hadden in dit ziekenhuis. Dat was gelukkig zo. De pacemaker functie bleef aan, want kreeg ik te horen "die kan niet worden uitgezet".....wat overigens niet waar bleek, maar daarover later meer. De reden van het uitzetten is volgens mij de beademing en de hartbewaking tijdens de narcose. Het kan dan niet zo zijn dat de ICD ineens een schok gaat afgeven. Maar hoe helemaal de vork in de steel zit, dat weet ik niet.

Nasleep
Ik kan me herinneren dat mijn man is langsgeweest, maar ik heb vooral meegekregen dat ik heb liggen dwalen tussen waak en slaap. Ik kon maar niet goed wakker worden en ik was kots- en kotsmisselijk. Het was echt heel vervelend en ook wel beangstigend om te voelen dat er iets mis was, maar het niet kunnen zeggen. Pas om 23.00 's avonds was ik wakker, tenminste wakker genoeg om een verpleegster te bellen. Ze reageerde meteen en haalde een middel tegen die misselijkheid en binnen een paar minuten zakte het allemaal. Toen haalde ze eten en drinken, want ik was nog steeds nuchter.

De nacht ben ik redelijk doorgekomen en de volgende ochtend ging het drukverband eraf. Dat was spannend. Zou het pijn doen? Hoe ziet mijn borst eruit? Maar ook dat viel allemaal weer mee. Mijn borst heeft eigenlijk geen pijn gedaan (ook niet in de weken erna). Mijn arm daarentegen kon ik bijna niet bewegen, ik voelde enorme spierpijn. De chirurg zei dat dit normaal is, omdat hij van alles opzij moet duwen en moet 'peuren' om de klier goed te kunnen vinden en verwijderen. Die pijn verdween met een week of drie echt helemaal. Mijn borst zag er eerst echt super mooi uit, maar nu het vocht wegtrekt is 'ie toch wat ingedeukt. Toch ben ik helemaal niet ontevreden en als straks het litteken nog meer vervaagd is er eigenlijk weinig van te zien.

Wordt vervolgd met een bezoek aan de radiologe, het verwijderen van mijn ICD en het aanmeten van een Life Vest van Zoll....

De moed om te zien

Wat ben ik toch blij en dankbaar met mensen die het kunnen verwoorden, dat wat ik voel en beleef. En wat ben ik dankbaar dat ik vrienden heb die mij dit moois toesturen. Zoals het boek ‘Als je wereld instort’ van Pema Chödrön. Ik ben nog maar op pagina 19, maar nu heb ik al zoveel gelezen dat aansluit bij mijn ervaringen. Zo lees ik hoe belangrijk het is om ‘tegen de scherpe kantjes aan te leunen’, de scherpe kantjes van het leven. Om zo het dualistische toe te laten. “Door in het nu te blijven, krijgt de vergankelijkheid een bepaalde intensiteit, hetzelfde gebeurt met compassie, verwondering en moed. En ook met angst. In feite ervaart iedereen die op de rand van het onbekende staat en helemaal in het nu is zonder aanknopingspunt, dat de grond onder zijn voeten is weggeslagen. Het huidige moment is kwetsbaar en zenuwslopend en tegelijkertijd warm.”

Wat HERKENBAAR! Ook ik ervaar geen aanknopingspunt, een intensiteit voor wat betreft mijn vergankelijkheid, maar ik ervaar ook moed, moed om door te gaan en deze weg te gaan en alles in de ogen te kijken. Na mijn hartstilstand heb ik dat ervaren: je kunt erbij blijven, bij de intensiteit, ook als er geen antwoorden zijn en geen aanknopingspunten. Er zacht bijblijven is mogelijk. Er volledig bijblijven….dat weet ik nog niet, dat voelt zwaar nog.

En verderop: “Het soort ontdekkingen dat we doen heeft niets te maken met geloof in iets. Ze hebben veel meer te maken met de moed om te sterven, de moed om voortdurend te sterven.” Ik kan het niet verwoorden, maar ik WEET gewoon dat dit waar is. Ik merk zelf dat ik ergens continu zoek naar een manier, een zienswijze, een houding om vrede te (gaan) hebben met de dood. Terwijl ik nu niet direct met de dood wordt geconfronteerd. Toch voel ik dat hierin een verdieping ligt van het leven en verdieping van de ziel. Het spirituele pad is: “Genoegen nemen met onzekerheid, leren je te midden van de chaos te ontspannen, leren niet in paniek te raken.” Wat is dat lastig, want ergens heb ik heel sterk de behoefte aan een papiertje waarop staat wat er komen gaat in het leven, ik wil zo graag de garantie dat ik 94 word. Zodat ik mijn kinderen groot zie worden en mijn kleinkinderen kan leren kennen. Wat vergt het een moed om met dat verlangen om te gaan en tegelijkertijd de onzekerheid onder ogen te zien en te dragen. Ik weet dat de woorden waar zijn, ik voel dat ze waar zijn, ik ervaar heel soms dat ze waar zijn, maar een stuk van mij wil het nog niet en kan het nog niet toelaten.

DCIS - een nieuwe diagnose - deel 1





Wat. Een. Maand! Twee maanden! Van 7 maart tot nu heb ik een rollercoaster-ride afgelegd! Ik zal hier in stukjes verslag doen van alles dat op mijn pad is gekomen en nog komt.

Al een paar keer voelde ik harde plekken in mijn borst, de linkerkant, dus daar waar mijn ICD zit. Ik had ook het gevoel dat mijn apparaat een stukje gezakt was, dus ik op 7 maart even langs de verpleegkundige in het AMC. Zij kon niets geks vinden en mijn ICD deed het prima. Advies: even langs de huisarts. Daar kon ik meteen terecht en die voelde wel de harde plekken, maar niet het beruchte knobbeltje, maar: “zeker ook na zo’n hartstilstand en nu je het vertrouwen in je lichaam kwijt bent geweest, stel ik voor om voor zekerheid te kiezen en een echo met een mammografie te laten maken.” Dus op 8 maart even naar het ‘inloopziekenhuis’ in Leidsche Rijn voor de echo en de maandag erop een mammografie laten maken in Woerden.

Mammografie
Daar zag ik best tegenop, want ik hoorde her en der wat horrorverhalen, maar het viel 100% mee. Wat niet meeviel was dat ik me wel mocht aankleden, maar dat ik even moest wachten op advies van de arts en dat advies luidde: kalkspatten en kalkclusters in de linkerborst over een groot gebied. Direct werd gekeken of de ruimte voor een biopsie beschikbaar was, maar die kwam pas (gelukkig) een paar dagen later (donderdag 14-03) vrij.

Borstpunctie
’s Ochtends gingen mijn man en ik weer naar het ziekenhuis. Ik had op internet al gelezen hoe het onderzoek zou gaan verlopen. Een uur lang (ruim) moest ik op mijn buik liggen met mijn borst door een gat. Vervolgens werd met een mammografie apparaat de borst plat gedrukt en vast gezet. Vervolgens werd op basis van de foto’s bepaald waar ze weefsel gingen weghalen. Toen de verdoving, die even flink pijn deed en flink brandde en toen werd de holle naald geplaatst. Het weggehaalde weefsel werd nog een keer gefotografeerd en vervolgens werd het netjes verbonden en schoongemaakt. De eerste dagen had ik geen napijn, maar in de weken erna soms wel.

Nog even wachten op de uitslag
Ik zou de uitslag krijgen binnen 24 uur, dus met zenuwen in mijn buik ging ik naar het ziekenhuis terug. Toen volgde een domper, want “helaas kunnen we in 10% van de gevallen niet meteen zien wat het is en dat is bij u het geval. Houdt u er ook rekening mee dat er niets gevonden wordt en dat de punctie over moet.” Aaahhh!!! Wat is dat dan vreselijk, een heel weekend wachten, want ik kon pas op de dinsdag erna bij de arts terecht. Ik heb hem echt zitten knijpen.

Uitslag
Op dinsdag 19 maart kon ik eindelijk terecht bij de arts: diagnose: DCIS in een groot gebied, in fase 2 en 3. Ik mocht nadenken over een borstbesparende operatie of een borstamputatie. Omdat ik wat meer gekregen heb van moeder natuur, vonden de artsen het verantwoord om een borstbesparende operatie te gaan doen. Daarbij moest ik wel weten dat, als het weefsel niet schoon zou zijn, mijn borst alsnog eraf zou moeten of in ieder geval nog een keer geopereerd zou moeten worden. Toch was ik bereid dat risico te nemen.

De volgende dag werd ik gebeld met de operatiedatum, 3 april en de dag daar weer na, donderdag 21 maart had ik al gesprekken met de Mammacare verpleegkundige, de anesthesist en de laborante voor het bloed afnemen. Verder veel geregeld om mijn werk om het goed af te sluiten en over te dragen.

Afspraak chirurg
Met mijn partner ben ik nog een keer naar de chirurg geweest om alles nog een keer door te nemen en te vertellen dat ik echt voor de borstbesparende operatie wilde gaan. En toen was het wachten, wachten op de dag. Gelukkig ben ik de paasdagen goed doorgekomen

Wordt vervolgd......

Ventricle vase

I have a new love: Pinterest! I also have an older love: Glass objects! I also have a new relationship with my heart as many of you know, and guess what I found on Pinterest this morning:

Ventricle Vessel by Tsunami Glassworks
made by Eva Milinkovic



Stunning! I guess I should own one of these....it makes it a lot easier to embrace my SCA, seeing the heart as such a stunning art object! That's what I would call: turning hell around into beauty.....perhaps the insurance companies can be talked into giving all us SCA survivors something like this next to the ICD's....

Beautiful Etsy stuff

While checking some blogs this morning I came across these beautiful wooden bowls from Wind & Willow Home on Etsy. Gorgeous they are!!! Sigh....the world of design and craft can totally make my day...I can literally feel the beauty inside.....call me weird....my big crush on things like this....

Heart update



Long time, no blog…..ik kom er gewoon niet aan toe om te schrijven, merk ik. Er gebeurt genoeg, maar het gaat te snel om even afstand te nemen en de rust te vinden om er iets over te zeggen.


Wel kan ik een update geven over het hart. Nou ja, eigenlijk is er niets nieuws te melden. Mijn controle in het najaar was prima, geen rare zaken te zien. Wel wat extra overslagen die er niet horen te zitten, maar de bètablokkers doen goed werk en houden de boel rustig en beheersbaar. Ook de kinderen zijn nog een keer onderworpen aan een 24-uurs controle en ook daar was alles goed, met als gevolg dat ze pas over twee jaar hoeven terug te komen. In het AMC vertelden ze me wel over nieuwe onderzoekstechnieken waarmee het makkelijker wordt om snel te kunnen screenen op ziektes en genen. Wie weet komt er nog iets uit, maar ik ga niet te veel hopen. Ook vond ik het interessant om te horen dat ze in 2010 9 types kenden van het Lange QT-syndroom en nu al 13 of 14 types. Nog steeds denken ze dat ik iets heb, dat in de hoek zit van dit syndroom. Machtig interessant, al die wetenschappelijke ontwikkelingen!

Onlangs kwam ik erachter dat ik officieel ben toegetreden tot de groep chronisch zieken en gehandicapten, omdat ik een tegemoetkoming ontvang op basis van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Nu vind ik het niet erg om een leuk geldbedrag te ontvangen, maar toch heb ik gemengde gevoelens. Ik voel me namelijk helemaal niet chronisch ziek en gehandicapt! Ik ben (vind ik) een gezonde vrouw die gewoon alles kan doen wat haar hartje begeert, behalve het rennen van een marathon, maar ja, die wens schuif ik gewoon door naar een volgend leven!

Long time, no blogging…..I just don’t have much inspiration to write….things just go too fast to take time to distance myself from things around me. And I need that distance to write.

A little update on my heart: this autumn I had another check-up and almost everything looked fine, apart from the fact that my heart sometimes skips a beat, more often than can be expected for a woman my age. My kids were tested and everything was fine, so they will be tested in two years from now.

The doctor did tell me that they now know about 13 or 14 Long QT-types instead of the 9 in 2010. So that is really interesting. They also have new testmethods which makes it easier to test someone very quickly on a lot more illnesses and genetic defects. In 2013 they are going to test my DNA in this new testing method, so who knows…..although I don’t set my hopes too high.

I also recently received some money from the government, which is a gift for the chronicly ill / handicapped people. Of course some extra cash is nice, but I do have some mixed feelings…..I don’t feel ill, handicapt or chronicly ill. I am an almost healthy woman who can live the life she wants…..except the fact that I can not train for a marathon anymore….

Neighbour



Van het weekend was het Burendag. Met een flink aantal moeders en vaders gingen we aan de slag om het speeltuintje weer een goed aanzicht te geven. Je kent het wel: bladeren harken, struiken snoeien, eindelijk eens goed vegen en al het onkruid verwijderen rondom de glijbaan en de wipkip.

De middag werd afgesloten met broodjes kroket en een borrel, een geslaagde dag én een extra gelaagde dag. Want die moeder die ik al jaren gedag zeg, met wie ik klets over de kinderen, de verbouwing en de bakfiets is ook de verpleegkundige die mij heeft verpleegd toen ik werd binnen gebracht. Vertelde zij me. Toen ik naast haar zat. En vroeg wat voor werk ze doet. "Ik werk op de IC." "In Woerden?" "Ik ken je hele verhaal." "....slik..."

Het was goed om met haar te praten, er weer een gezicht bij te kunnen plaatsen. Toch: zij heeft me gezien op het meest intieme en extreme moment in mijn leven. Dat zit je toch wel anders naast iemand. Ik was van haar afhankelijk. Ze heeft me verzorgd, zich ontfermt over mijn familie. En vervolgens heeft ze me weer laten gaan om zich te richten op de volgende. Het is goed zo......
Ze gaat wel een afspraak voor me regelen voor een nagesprek, dat vond ik een goede suggestie van haar. Haar man, die bij de politie werkt, kan ook daar regelen dat ik inzicht krijg in 'mijn dossier'. Het is tijd ervoor...

Last weekend it was neighbour-day. With a lot of mothers and fathers we took care of the playground. Sweeping the floor, getting rid of all the leaves and weeds. In the afternoon we had snacks and drinks and while talking to one of the mothers (that I have known for a while now) it turned out that she is a nurse at the intensive care unit at our hospital. "I know your whole story", she told me.
It was good talking to her, although things will never be the same again. Simply because she has seen me when I was so fragile. For her it's work, but for me.....it's more than just her job. She did suggest a meeting with the medical staff to talk about my case. Her husband, who works at the police, can also arrange a meeting, so I can get more insight in my story. I feel the time has come to take these steps.....

The body knows...

Vol goede moed ben ik aan meditatie begonnen. Leek me goed om meer te ontspannen, meer mijn lichaam te voelen en beter te leren ademen. Ik denk dat mijn lijf er ook blij mee is, want pas nu na twee jaar krijgt ze de ruimte om te laten zien en voelen wat er allemaal zit. En dat is een hoop! Ik dacht echt serieus dat ik goed op weg was met het verwerken van mijn hartstilstand, maar mijn lichaam heeft een eigen tempo en een eigen weten dat zich niet laat sturen.

Meteen al de eerste les voelde ik dat ik heel moeilijk in mijn lichaam kon zakken. Ik voelde een wattenhoofd en kon moeilijk meekomen in de geleide meditaties. Voelde me helemaal niet helder. Vorige week was de laatste meditatie op muziek, een soort tibetaans muziekje, heel rustig. Ik voelde de tranen stromen, tranen van een herinnering aan onze vakantie in Tibet, aan de zorgeloosheid die er toen nog was. Voordat ik kinderen kreeg, voordat ik ziek werd. De hele week heb ik hoofdpijn gehad en voelde ik me wiebelig. Heel langzaam heb ik af en toe wat aandacht gegeven aan de rusteloosheid in me, aan de angst. Gewoon door er af en toe naar toe te ademen een paar minuten.

Gisteravond had ik weer les en ik ging er al veel frisser naar toe. Maar tijdens de grondingsoefeningen ging het weer mis. Ik werd helemaal draaierig en misselijk, ik had helemaal geen zelf meer en vervloog gewoon. Ik voel dat er verdriet zit; een trauma haast. Ik voel ook dat ik op de goede weg ben. Dit dient zich aan, omdat ik er aan toe ben. Nu kan het en mag het. Ze zeggen dat het louterend werkt, wijsheid kan geven. Nou dat hoop ik dan maar! Hopen van Ganser Harte.

Last week I started with a meditation class. Just to relax a bit more and feel calm in my body. Little did I know that my body would react so emotionally. The first class I felt how disconnected my brain and my body are, and how my body has her own voice, her own pace. My mind? O yeah, she dealt with my SCA pretty well. My body? Hell No! She has been pretty traumatized and needs to heal slowly. I really need to take it slow, because otherwise it is way too intense. But this is the road to follow. What motivates me? The wisdom that all the traditions seem to promiss at the other end! :)

Took some pictures recently...

My happy second birthday



Gisteren ben ik twee geworden. De week ervoor 38. En wat een verschil met vorig jaar, in hoe ik me voel en hoe het met me gaat. DE dag was vorig jaar nog heel beladen. Dit jaar merkte ik dat het wel ergens in mijn gedachten en lichaam rondzong, maar het eiste niet veel aandacht op. Het begint te zakken, HET verhaal. Toch vraag ik me nog steeds af of ik er iets mee moet. Hoe verhoud ik mij tot alles wat er gebeurd is? Steeds meer zakt het allemaal: het is gewoon gebeurd. Niet meer en niet minder. Het is gewoon. Het was en het is.


Gisteren op de coach kalender, was het thema: Van Overleven naar Overleveren. Daarin lees ik een bevestiging. Het eerste jaar was overleven, het tweede jaar er één van overleveren, aan dat het gebeurd is. Dat ik de hoofdrolspeler was. Overleveren, met de stroom mee, het laten gebeuren.

Yesterday I turned 2, a week earlier 38. And what a difference in how I feel about my SCA than last year. Back then the day felt really heavy and sad. This year it was ok, just a little reminder in the back of my head. I do still wonder about how to deal with it all. More and more I am aware of a certain shift: from surviving to surrendering. It happened to me, there was no fighting against it, it was there, and now I am here. It just doesn’t get any deeper than this.

Back from camping

Camping is a fantastic: Check!

Tent is 100% Waterproof: Check!

Simplifying adds to quality of life: Check!

Enjoying all meals outside makes all food taste better: Check!

Camping will be our way of having our vacation for many years to come!

Van hebben naar zijn

Voel ik me even bevoorrecht! Zit ik zomaar inspirerende gesprekken te voeren met een zeer moeilijke, maar boeiende doelgroep als aspirant Humanistisch raadsvrouw.

Zo ben je communicatiemedewerker en zo ben je een beetje, zogenaamd, bezig met ander werk.

Het zit zo: ik ben een van die dertigers met een dertigers dilemma. Er zijn er velen waarschijnlijk, maar waar ik mee worstel is: “Wat wil ik later worden als ik groter ben?” Nu ben ik al groot en dat realiseer ik me steeds meer en ik moet nog dertig jaar werken. Wil ook nog dertig jaar werken. Werken, zin geven, met mensen bezig zijn. Zo kwam ik laatst weer uit op de Universiteit voor Humanistiek. N.a.v. van een open dag bedacht ik me dat bij mijn werkgever ook een humanist rondloopt en ik daar dus gewoon kon aanbellen. Zo gezegd, zo gedaan en ik werd meteen enthousiast uitgenodigd om een dag mee te lopen. En ik vind het nu al helemaal inspirerend. Dit ben ik!!!

Zo moest ik, toen ik vanmorgen binnenkwam, even wachten totdat hij klaar was aan de telefoon. Geen probleem want de boekenkasten in deze kleine gezellige kamer staan vol inspirerende titels als: ‘Dichter bij het onuitspreekbare’, ‘Rituelen in religieus Nederland’, Henri Nouwen etc. En aan de muur hangt bijvoorbeeld dit:

(…)

Hebben is hard. Is lichaam, Is twee borsten.

Is naar de aarde hongeren en dorsten.

Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

“Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,

Is kind worden en naar de sterren kijken,

En daarheen langzaam worden opgelicht.

Ed Hoornik, uit Het menselijk bestaan.

Dit is mijn weg. Is dit mijn weg? Is het voldoende om naast mijn werk inspirerende dingen te doen of wil ik inspirerende dingen in mijn werk doen?

Dit lijkt me een teken: naast me ligt het Open Kaart Spel van de KRO. Ik denk net: “Laat ik een kaart trekken.”

Dit is ‘m:

Hart en Ziel

Voor je ligt een enorme uitdaging. Je hebt al besloten om ‘m aan te gaan. De vraag is alleen: hoe? Je kunt kiezen: je vervult deze taak uit plichtsbesef omdat het nu eenmaal moet, of je stort je erin met passie en geeft jezelf helemaal. Doe jij alles met hart en ziel?

Ph. Bosman: Wat niet uit het hart komt zal een ander hart niet raken 

At this moment I am trying to figure out what to do with my job. I like what I do, but there is something calling me. Today I had a meeting with a humanistic counselor at work to see what a day in the office is like for him. It was super inspiring and I might consider doing another Masters to get there myself. In Holland these people are allowed to work side by side with pyschologists and psychiatrists in hospitals or the army or in prisons. They combine philosophy, with knowledge of psychology and counseling skills. More about this will follow. 

There was a card game with (spiritual) questions on the desk and I decided to pull a card. It read: What doesn't come from the heart will never touch another. 

A challenge to let my heart lead the way....how symbolic is that?!