Hart

Ik ben Marije ('74), moeder van twee dochters (2006-2017 & 2009) en getrouwd met M. We wonen in het Groene Hart, maar mijn hart ligt meer bij de bossen. Een mens moet iets te dromen overhouden toch? Eerlijk gezegd wonen we er heerlijk.

Acute Hartstilstand
Vlak na het starten van dit blog gebeurde er iets pittigs. Ik kreeg namelijk eind augustus 2010 een hartstilstand, terwijl ik met mijn kinderen in de bakfiets onderweg was naar huis. Mijn leven stond toen letterlijk even stil toen. Het is onbeschrijflijk hoe het leven zo ineens 'pats-boem' kan ophouden. Dat het mogelijk is om letterlijk dood neer te vallen. Daar heb ik nog geen woorden voor gevonden.
Laat ik datgene dat ik wel onder woorden kan brengen hier delen.


Na een dag werken heb ik de kinderen opgehaald van de crèche. Na driekwart van de weg te hebben afgelegd zakte ik vanuit het niets in elkaar. Omstanders die het zagen gebeuren, hebben direct de bakfiets omhoog gezet. Gelukkig zijn we niet met een smak tegen het asfalt aangekomen. De kinderen hadden dan ook niets.

In eerste instantie waren er twee mannen die mij in de 'stabiele zijligging' hebben gelegd en die de bakfiets op een veilige plek hebben neergezet. Uiteraard hebben ze ook meteen 112 gebeld en hebben ze in mijn tas gezocht naar een agenda of naar iets waaruit zou kunnen blijken dat ik een ziekte had (ze dachten aan een epileptische aanval). Gelukkig vonden ze een telefoonnummer van mijn partner en hebben hem meteen ingelicht. Hij zat in de trein en was al bijna bij het station en is meteen op de fiets gesprongen en naar ons toegekomen.

Omdat dit alles rond 18.00 plaatsvond was het druk op straat. Een vrouw is van haar fiets gesprongen en is meteen gaan reanimeren. Snel daarna is een man van de vrijwillige brandweer, die toevallig langskwam, ook afgestapt om haar en mij te helpen. Na een minuut of vijf was een motoragent ter plaatste die de beademing overnam en die mij schokken heeft toegediend met de AED. Uit de verhalen heb ik begrepen dat ik in ieder geval vier schokken heb gehad. Daarna hebben de ambulancebroeders het helemaal overgenomen. De politie heeft vervolgens met omstanders gepraat en de 'situatie' afgerond. Ik ben naar de intensive care gebracht en verder onderzocht.

Intussen was een lieve basisschoollerares langsgekomen en zag mijn kinderen alleen zitten in de bakfiets (en huilen) en is toen afgestapt. In de buurt is een dansschool en ze is met hen naar binnen gegaan en heeft de situatie uitgelegd. Vervolgens kregen ze Fristi en iets lekkers en mochten ze luisteren naar K3 en even tekenen. En vooral de Fristi heeft indruk gemaakt kan ik wel zeggen!

Mijn partner is, toen hij ter plekke was, meteen naar de kinderen toegegaan en heeft daarna even bij mij gekeken in de ambulance. Omdat we allemaal op de fiets waren is besloten dat ik alvast wegging en dat de politie mijn man en kinderen naar het ziekenhuis zou brengen. Grote hilariteit bij mijn toen vier-jarige dochter: "Want ik zat in de politie-auto en hoefde geen gordels om van de agent!"

In het ziekenhuis zijn zij opgevangen en is gewacht op alle ingelichte familie. Mijn schoonouders hebben de kinderen mee naar huis genomen en zijn een week gebleven. Zo hadden mijn man en mijn moeder alle tijd om bij mij te zijn. De eerste avond zijn veel testen afgenomen. Epileptische aanval, hersenbloeding, tumor? Allerlei mogelijke oorzaken zijn de revue gepasseerd. Rond een uur op twaalf 's avonds konden ernstige zaken aan mijn hersenen worden uitgesloten. Ondertussen was ik wel heel erg onrustig, maar ik was niet bij bewustzijn.

De nacht was volgens mijn man vreselijk. Ik heb wel geslapen, maar ben ook 'wakker' geworden en was toen woest! Agressief! Ik wilde weg, lag vast, was in paniek, begreep er helemaal niets van. Omdat mijn hersenen door het zuurstoftekort nog niet goed werkten kon men mij het ook nog niet goed uitleggen. Einde van dit liedje: men moest mij met een aantal man vasthouden en iets rustgevends toedienen, zodat alles weer kon worden aangesloten.

's Ochtends werd ik echt wakker en herkende ik mijn partner en mijn moeder wel weer. Heel veel wist ik niet. Ik dacht dat ik in Amsterdam woonde en gaf aan geen kinderen te hebben. Gelukkig kwam mijn geheugen in redelijke stappen weer terug.

Net toen mijn partner weg was en ik even met mijn moeder alleen werd gelaten ging het weer mis: hartstilstand nummer 2. Commentaar van mijn moeder: "Wil je dat nooit meer doen?!!!" Voor haar was dit één van de ergste momenten in haar leven, maar voor de artsen was dit goud. Omdat ik aan alle apparaten lag, konden ze door alles uit te lezen precies zien wat er misging. Toen zagen ze echt dat het mijn hart was. De eerste voorlopige conclusie: hartritmestoornissen veroorzaakt door het Long QT-Syndrome.

Ik heb nog even op de IC gelegen waarna ik naar de gewone cardiologie afdeling ben verplaatst. Ik heb toen een week gewacht op het plaatsen van de ICD in het AMC in Amsterdam. Van die week zelf herinner ik me nagenoeg niets. De ambulance rit naar het AMC daarentegen kan ik me nog heel goed voor de geest halen. De operatie weet ik ook nog en ik kan me nog herinneren dat het eten in het AMC heel goed was. Lekker curry schotels...mmm! Toen mocht ik weer naar huis, dus al met al ben ik een week weggeweest.

De maanden erna
Ik ben lid geworden van STIN (belangvereniging ICD dragers) en pak de draad weer op. In het najaar is de tijd voorbij gevlogen en eigenlijk is niets echt blijven hangen. De eerste weken voelde het alsof er niet zo veel aan de hand was. Mijn hoofd was een wattenhoofd en ik voelde emotioneel niet zoveel. Dat is best heel gek, omdat mijn omgeving juist wel heel emotioneel was.

Na een week of acht kwam bij mij alles naar boven. Het meest schokkend vind ik nog steeds dat de dood kwam op het moment dat ik mijn kinderen had moeten beschermen. Als ik me de dood voorstel als een persoon, dan kan ik woest worden! Woest om het feit, dat 'hij' kwam toen mijn kinderen erbij waren. Ik voel dan verbijstering, woede, onmacht. Tegelijkertijd heeft het feit dat de kinderen erbij waren de omstanders ook harder doen lopen. Harder doen reanimeren. Harder doen werken. Ik word op straat nog wel eens aangsproken door mensen die erbij waren. "Ik moet steeds aan je denken, want je bent zo jong en je hebt zulke jonge kinderen en ik ben ook moeder." De motoragent is langsgeweest bij mij thuis. Ik heb de vrouw die me gereanimeerd heeft ontmoet. Dat soort ontmoetingen doen ook heel goed. Net als alle kaarten, bloemen, e-mails.

April 2011
Er is (April 2011) nog geen diagnose. Misschien komt die er ook niet. Tot nu toe is mijn hart rustig, maar hij slaat wel elke vier à vijf slagen over. Naast mijn ICD gebruik ik een betablokker en gelukkig reageer ik daar prima op. Ik heb in ieder geval geen Long QT 2 of 3. Nummer 1 wordt onderzocht en als dat het niet is, dan weet ik nog niet wat ze gaan onderzoeken en of ze verder gaan zoeken. Wij zijn vooral geïnteresseerd in: wat doen we met de kinderen?

Ik ben ook weer aan werk gegaan. Ik werk nu bijna volledig (= 24 uur) en dat gaat wisselend. Ik kan me steeds beter concentreren, maar elke nieuwe stap kost wel energie. Gelukkig krijg ik alle tijd om te herstellen. Wel voelt het gek dat de wereld gewoon doordraait en dat ik daar ook gewoon (gelukkig) weer aan mee doe. Tegelijkertijd wordt het nooit meer (of voorlopig althans) normaal. Een stukje onschuld is weg. Toch ben ik ook trots op ons als gezin. We hebben de draad weer opgepakt, doen leuke dingen, maken toekomst plannen. Dat kan gelukkig ook, want ik ben weer (nagenoeg) helemaal hersteld. Al met al ben ik dan ook vaak dankbaar, geniet ik, probeer ik weer te vertrouwen op de tijd. Dat ik er bij zal zijn: bij alle stappen die mijn dochters nog gaan zetten.

Update September 2011
Van de zomer nog een EEG gehad en een neuropsychologische test gedaan. Over het algemeen had ik de testen heel goed gemaakt. Behalve die testen waarbij ik meerdere dingen tegelijk moest doen; daar heb ik niks van gebakken. Hun conclusie: toch enige beschadiging. De vermoeidheidsklachten zijn steeds minder aan het worden. Ik verklaar dat in ieder geval deels doordat ik weer zoveel positieve ervaringen opdoe. Ik merk dat het werken goed gaat, dat ik moeilijke klussen weer aan kan en weer meer ballen in de lucht kan houden. Daarnaast leer ik mede door gesprekken met mijn coach de lat voor mezelf minder hoog te leggen en meer van me af te laten glijden. Scheelt echt heel veel energie.

De cardioloog was heel eerlijk: ze kunnen niets vinden. Niets wijst op een syndroom dus dat is mooi, maar waar de overslagen dan wel door komen is onbekend. Wel blijf ik in het 'restbakje' zitten en mijn materiaal zal onderzocht blijven worden. Gelukkig kunnen onze kinderen binnenkort terecht voor een 24-uurs registratie en voor een echo. We verwachten er niet veel van, maar het geeft ons een goed gevoel dat er een goed team zit dat de testresulaten gaat bekijken.

Update Maart 2012
Met de kinderen gaat het goed. Er zijn bij hun geen hartritmestoornissen gezien, zelfs niets wat ook maar een beetje ergens op lijkt. Dat is dus positief en het geeft moed. De afspraak voor het najaar van 2012 staat al in de agenda.

Het laatste gesprek met de cardioloog was best weer verwarrend, want ik hoorde toch weer nieuwe dingen. Er zijn nog steeds overslagen te zien: "Maar deze zijn helemaal niet gevaarlijk hoor, hier kun je gewoon 100 mee worden!" Toch verstoren deze overslagen mijn ICD in die zin dat mijn ICD niet kan inschatten wat nu gevaarlijk is en wat niet. Gelukkig heb ik nog geen schok gehad van het apparaat.

Er werd ook gezegd dat wat ze nu zien helemaal niets te maken heeft met mijn hartstilstand. Ze weten nog steeds niet wat er toen gebeurd is, maar "het zou ook zo maar denkbaar kunnen zijn dat je toen een virus op je hartspier hebt gehad, die iets gedaan heeft." Dat staat dus volledig los van wat ik nu heb. En ook: "voor deze ritmestoornissen heb je geen ICD nodig hoor! Maar ja, omdat we niet weten wat het toen was, houd je gewoon je ICD." Nou daar moet ik het dus maar mee doen. Ik merkte wel dat alle energie uit me was verdwenen toen ik het ziekenhuis uitliep en het kostte me een paar dagen om te herstellen.

Update April 2018
Zes jaar later is er niet veel nieuws te vertellen. Op dit blog kun je wel lezen over mijn borstkanker, de bestraling en het dragen van een Life Vest in 2013. Er is na al die jaren nog steeds geen diagnose, ook de allernieuwste genetische testen waarbij ruim 50 genen zijn onderzocht heeft niet tot resultaten geleid. Het zij zo. Ik heb ermee leren leven en mijn hartstilstand is behoorlijk naar de achtergrond gegleden. Ook mijn kinderen zijn nog onderzocht, ook bij hun was niets te zien. Af en toe een echo, mijn ICD laten uitlezen en voorlopig geen ingrepen. Wel heb ik een lekkende hartklep die in de gaten wordt gehouden, maar "daar doen we de komende twintig jaar niks aan hoor!" Weet ik dat ook weer.

Voor het April Nummer van het ICD Journaal heb ik mijn verhaal nog een keer opgeschreven. Je kunt het hier lezen op de website van STIN.