zondag 1 september 2013

Van ICD naar Life Vest en weer terug

Na lange weken van afwezigheid hier op het blog, volgt nu het vervolg van het hele proces naar genezing.

Zoals gezegd ging de borstbesparende operatie goed en was ik tevreden over het resultaat. Op naar de bestralingen. In eerste instantie ging ik naar het UMC voor het eerste intake gesprek. Tijdens dit gesprek viel ineens de zin: "Dus: zodra de ICD verwijderd is kunnen we beginnen met bestralen." Ik schrok me te pletter.

Vier dagen AMC

De arts was erg verbaasd dat ik dit nieuws niet eerder te horen had gekregen en begreep dat ik zeer onaangenaam verrast was. De volgende dag heb ik direct gebeld met mijn chirurg en die heeft uitgebreid aangegeven dat dit nooit had mogen gebeuren! Bestraling van de linkerborst & ICD gaan niet samen!

Om een lang verhaal kort te maken: ik moest me melden in het AMC voor een opname van vier dagen. Daar hebben ze de pacemaker functie van mijn ICD uitgezet, maar niet de schokfunctie. Verder ben ik aangesloten op de telemetrie van de afdeling. Ik mocht niet alleen de afdeling af en heb dus vrijdag, zaterdag en zondag veel televisie gekeken, gelezen, geslapen, gegeten, gekletst en me verveeld (en een beetje druk gemaakt).

Life Vest van Zoll
Het doel van dit alles was om te kijken wat mijn hart zou doen zonder pacemaker, omdat 'ie normaal ruim 40% van de tijd bezig is om mijn hart boven de 60 slagen per minuut te houden. Kennelijk heb ik van nature een lage hartslag, want zodra de pacemaker functie werd uitgezet, zakte mijn hartslag naar de 44 / 51 / 39 met als laagste punt 19 slagen per minuut tijdens mijn slaap! Op maandag bleek dat er zich geen gevaarlijke ritmestoornissen hadden voorgedaan en dat ik in aanmerking kwam voor het Life Vest van Zoll. Nadat deze was aangemeten en uitgelegd, moest ik wachten op de ingreep van het verwijderen van de ICD. Dit viel reuze mee en ik mocht gelukkig 's avonds weer naar huis.

Ervaringen Life Vest van Zoll
Ik vond het helemaal niet vervelend om het vest te dragen, ik voelde er eigenlijk niets van, ook niet tijdens het slapen. Wat ik lastiger vond was het kastje dat erbij geleverd wordt, dat is zo groot als een pinapparaat bij de AH en ik droeg hem altijd aan het riempje om mijn middel. Het draadje was wat aan de korte kant (lastig met toiletbezoek) en hij is minder nauwkeurig dan een ICD dus ik heb regelmatig alarmen gehad terwijl ik me gewoon goed voelde en er niets aan de hand was. Ik had een tweede apparaat waarmee gegevens naar het AMC konden worden verzonden en de ICD technici hebben regelmatig mijn gegevens bekeken. Ik heb in de gehele periode misschien twee keer een paar snelle overslagen gehad, maar geen ritmestoornissen.
En: (daar was het allemaal voor) tijdens de bestralingen was het vest natuurlijk uit, maar werd ik in de gaten gehouden door de mensen aldaar.

Terugplaatsen ICD
Eind mei was de laatste bestraling achter de rug en werd ik op de lijst gezet voor een nieuwe ICD. Even was er nog wat terughoudendheid vanuit de radiotherapeuten. Zij vonden namelijk dat er niet in bestraald weefsel gesneden mocht worden, omdat de huid gevoeliger is voor infecties. Hun suggestie was dat de ICD maar gewoon onder mijn rechtersleutelbeen moest komen! Nou ja, toen brak mijn klomp. Ik had besloten dat ik dàt echt niet ging doen, tenzij de cardiologen het ook niet zouden zien zitten. Gelukkig durfden zij het wel aan en is vorige week een nieuwe ICD geplaatst! (Viel ook REUZE mee!) Eind goed al goed hoop ik!

dinsdag 7 mei 2013

DCIS - vervolg

Op 3 april jl. heb ik een borstbesparende operatie gehad. Maar voordat het zover was, moesten er nog een aantal stappen gezet worden.

Schildwachtklierprocedure
De dag begon met een bezoek aan het ziekenhuis in Nieuwegein voor een injectie met nucleair spul met het doel om mijn schildwachtklier te lokaliseren. De prik zelf stelde heel weinig voor (en ik ben echt bang voor naalden!!!). Na een uur was het spul ingewerkt en was mijn klier op de foto goed te zien. Vervolgens werd de plek even afgetekend en mocht ik weer gaan, op naar het ziekenhuis in Woerden voor de draadlokalisatie.

Draadlokalisatie
Na het bloedprikken werd ik klaargemaakt voor de draadlokalisatie. Dit gaat op dezelfde manier waarop ook de borstpunctie wordt gedaan. Dus weer op mijn buik, mijn borst tussen twee platen en foto's maken. Ik heb begrepen dat er vaak maar één draad nodig is, maar de radiologe vond het beter om drie draden te plaatsen. Het duurde heel lang voordat ze de plekken voor de draden hadden bepaald, zodat de chirurg echt goed het hele gebied kon gaan weghalen 's middags. Ik had ervoor gekozen om geen verdoving te gebruiken, omdat ik dat bij de borstpunctie echt het vervelends vond. Maar drie naalden erin die nog even worden doorgeschoven.....geen pretje kan ik jullie zeggen. Het deed echt even flink pijn, maar daarna heb ik er niets meer van gevoeld en zaten de draden goed op hun plek. De draden (die ongeveer 15 cm uitsteken) werden een beetje opgebonden en afgeplakt en toen was het tijd om naar de afdeling te gaan.

Operatie
Rond een uur of twee was ik op de afdeling en rond drie uur werd ik opgehaald en klaargemaakt voor alles. Dus een infuus (hoeveel naalden kun je hebben op één dag....ok....ik ben misschien kleinzerig....maar ook dat ging goed) en mijn ICD moest worden uitgezet. Dat had eerder (bij de anesthetist) wat voeten in de aarde gehad, want eerst moest worden uitgezocht of ze wel de juist software hadden in dit ziekenhuis. Dat was gelukkig zo. De pacemaker functie bleef aan, want kreeg ik te horen "die kan niet worden uitgezet".....wat overigens niet waar bleek, maar daarover later meer. De reden van het uitzetten is volgens mij de beademing en de hartbewaking tijdens de narcose. Het kan dan niet zo zijn dat de ICD ineens een schok gaat afgeven. Maar hoe helemaal de vork in de steel zit, dat weet ik niet.

Nasleep
Ik kan me herinneren dat mijn man is langsgeweest, maar ik heb vooral meegekregen dat ik heb liggen dwalen tussen waak en slaap. Ik kon maar niet goed wakker worden en ik was kots- en kotsmisselijk. Het was echt heel vervelend en ook wel beangstigend om te voelen dat er iets mis was, maar het niet kunnen zeggen. Pas om 23.00 's avonds was ik wakker, tenminste wakker genoeg om een verpleegster te bellen. Ze reageerde meteen en haalde een middel tegen die misselijkheid en binnen een paar minuten zakte het allemaal. Toen haalde ze eten en drinken, want ik was nog steeds nuchter.

De nacht ben ik redelijk doorgekomen en de volgende ochtend ging het drukverband eraf. Dat was spannend. Zou het pijn doen? Hoe ziet mijn borst eruit? Maar ook dat viel allemaal weer mee. Mijn borst heeft eigenlijk geen pijn gedaan (ook niet in de weken erna). Mijn arm daarentegen kon ik bijna niet bewegen, ik voelde enorme spierpijn. De chirurg zei dat dit normaal is, omdat hij van alles opzij moet duwen en moet 'peuren' om de klier goed te kunnen vinden en verwijderen. Die pijn verdween met een week of drie echt helemaal. Mijn borst zag er eerst echt super mooi uit, maar nu het vocht wegtrekt is 'ie toch wat ingedeukt. Toch ben ik helemaal niet ontevreden en als straks het litteken nog meer vervaagd is er eigenlijk weinig van te zien.

Wordt vervolgd met een bezoek aan de radiologe, het verwijderen van mijn ICD en het aanmeten van een Life Vest van Zoll....

donderdag 2 mei 2013

De moed om te zien


Wat ben ik toch blij en dankbaar met mensen die het kunnen verwoorden, dat wat ik voel en beleef. En wat ben ik dankbaar dat ik vrienden heb die mij dit moois toesturen. Zoals het boek ‘Als je wereld instort’ van Pema Chödrön. Ik ben nog maar op pagina 19, maar nu heb ik al zoveel gelezen dat aansluit bij mijn ervaringen. Zo lees ik hoe belangrijk het is om ‘tegen de scherpe kantjes aan te leunen’, de scherpe kantjes van het leven. Om zo het dualistische toe te laten. “Door in het nu te blijven, krijgt de vergankelijkheid een bepaalde intensiteit, hetzelfde gebeurt met compassie, verwondering en moed. En ook met angst. In feite ervaart iedereen die op de rand van het onbekende staat en helemaal in het nu is zonder aanknopingspunt, dat de grond onder zijn voeten is weggeslagen. Het huidige moment is kwetsbaar en zenuwslopend en tegelijkertijd warm.”

Wat HERKENBAAR! Ook ik ervaar geen aanknopingspunt, een intensiteit voor wat betreft mijn vergankelijkheid, maar ik ervaar ook moed, moed om door te gaan en deze weg te gaan en alles in de ogen te kijken. Na mijn hartstilstand heb ik dat ervaren: je kunt erbij blijven, bij de intensiteit, ook als er geen antwoorden zijn en geen aanknopingspunten. Er zacht bijblijven is mogelijk. Er volledig bijblijven….dat weet ik nog niet, dat voelt zwaar nog.

En verderop: “Het soort ontdekkingen dat we doen heeft niets te maken met geloof in iets. Ze hebben veel meer te maken met de moed om te sterven, de moed om voortdurend te sterven.” Ik kan het niet verwoorden, maar ik WEET gewoon dat dit waar is. Ik merk zelf dat ik ergens continu zoek naar een manier, een zienswijze, een houding om vrede te (gaan) hebben met de dood. Terwijl ik nu niet direct met de dood wordt geconfronteerd. Toch voel ik dat hierin een verdieping ligt van het leven en verdieping van de ziel. Het spirituele pad is: “Genoegen nemen met onzekerheid, leren je te midden van de chaos te ontspannen, leren niet in paniek te raken.” Wat is dat lastig, want ergens heb ik heel sterk de behoefte aan een papiertje waarop staat wat er komen gaat in het leven, ik wil zo graag de garantie dat ik 94 word. Zodat ik mijn kinderen groot zie worden en mijn kleinkinderen kan leren kennen. Wat vergt het een moed om met dat verlangen om te gaan en tegelijkertijd de onzekerheid onder ogen te zien en te dragen. Ik weet dat de woorden waar zijn, ik voel dat ze waar zijn, ik ervaar heel soms dat ze waar zijn, maar een stuk van mij wil het nog niet en kan het nog niet toelaten.