Long time, no blog…..ik kom er gewoon niet aan toe om te schrijven, merk ik. Er gebeurt genoeg, maar het gaat te snel om even afstand te nemen en de rust te vinden om er iets over te zeggen.
Wel kan ik een update geven over het hart. Nou ja, eigenlijk is er niets nieuws te melden. Mijn controle in het najaar was prima, geen rare zaken te zien. Wel wat extra overslagen die er niet horen te zitten, maar de bètablokkers doen goed werk en houden de boel rustig en beheersbaar. Ook de kinderen zijn nog een keer onderworpen aan een 24-uurs controle en ook daar was alles goed, met als gevolg dat ze pas over twee jaar hoeven terug te komen. In het AMC vertelden ze me wel over nieuwe onderzoekstechnieken waarmee het makkelijker wordt om snel te kunnen screenen op ziektes en genen. Wie weet komt er nog iets uit, maar ik ga niet te veel hopen. Ook vond ik het interessant om te horen dat ze in 2010 9 types kenden van het Lange QT-syndroom en nu al 13 of 14 types. Nog steeds denken ze dat ik iets heb, dat in de hoek zit van dit syndroom. Machtig interessant, al die wetenschappelijke ontwikkelingen!
Onlangs kwam ik erachter dat ik officieel ben toegetreden tot de groep chronisch zieken en gehandicapten, omdat ik een tegemoetkoming ontvang op basis van de
Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). Nu vind ik het niet erg om een leuk geldbedrag te ontvangen, maar toch heb ik gemengde gevoelens. Ik voel me namelijk helemaal niet chronisch ziek en gehandicapt! Ik ben (vind ik) een gezonde vrouw die gewoon alles kan doen wat haar hartje begeert, behalve het rennen van een marathon, maar ja, die wens schuif ik gewoon door naar een volgend leven!
Long time, no blogging…..I just don’t have much inspiration to write….things just go too fast to take time to distance myself from things around me. And I need that distance to write.
A little update on my heart: this autumn I had another check-up and almost everything looked fine, apart from the fact that my heart sometimes skips a beat, more often than can be expected for a woman my age. My kids were tested and everything was fine, so they will be tested in two years from now.
The doctor did tell me that they now know about 13 or 14 Long QT-types instead of the 9 in 2010. So that is really interesting. They also have new testmethods which makes it easier to test someone very quickly on a lot more illnesses and genetic defects. In 2013 they are going to test my DNA in this new testing method, so who knows…..although I don’t set my hopes too high.
I also recently received some money from the government, which is a gift for the chronicly ill / handicapped people. Of course some extra cash is nice, but I do have some mixed feelings…..I don’t feel ill, handicapt or chronicly ill. I am an almost healthy woman who can live the life she wants…..except the fact that I can not train for a marathon anymore….
