Borstkanker

2019 - zomer
De chemo vorig jaar is me reuze meegevallen! Ik had nauwelijks bijwerkingen en ook mijn haar bleef zitten, dankzij de icecap of hoofdhuidkoeling die ik heb gebruikt. Mijn ervaring was dat mijn hoofd de eerste vijftien minuten heel koud en ongemakkelijk aanvoelde, maar dat er daarna gewenning op trad zodat ik de kap lang op kon houden. Medicatie tegen de misselijkheid heb ik nooit nodig gehad en de vermoeidheid die ik kende van de bestralingen in 2013 heb ik niet meer gevoeld. Naast de chemo kreeg ik immunotherapie, maar daar ging na zeven keer de pompkracht van mijn hart zo van achteruit dat nu besloten is om te stoppen. Mijn pompkracht was ongeveer 50% en zakte naar 40-45% en ook na een pauze en medicatie (Lisinopril) herstelde de pompkracht zich nog niet.
Tot slot: ik gebruik vanaf januari 2019 anti-hormonale therapie in de vorm van Tamoxifen en ik merk er helemaal niets van! Geen opvliegers, ik ben door gezonder te eten en een beetje te sporten inmiddels 9 kilo afgevallen. Ik heb geen stemmingswisselingen; helemaal niets! Wat ben ik daar dankbaar voor! Al met al kan ik terugkijken op een traject dat fysiek echt is meegevallen. Psychisch vind ik het verdrietig dat mijn borst er af is, maar sta ik nog steeds achter de keuze om geen reconstructie te doen. Bovendien (en het is heel cru om het te zeggen) zorgt de dood van mijn dochter voor een groot relativeringsmechanisme. Ja, ik mis mijn borst, maar ik mis mijn dochter duizend keer meer. Ja, ik baal ervan, die platte kant, maar het hoort ook bij mijn levensverhaal en maakt me tot wie ik ben. Mijn man en andere dochter accepteren het en we maken af en toe een goede foute grap!
Ik wil leven om mijn oudste dochter te gedenken, om haar dichtbij te voelen, om een weg te vinden om met mijn gezin, familie en vrienden én in werk van betekenis te zijn. Dat verlangen, die hoop, die levenslust zat niet in mijn borst, maar in mijn hele lijf! 

2018 - najaar
Na jaren afwezigheid heb ik besloten om toch weer dit blog te gaan gebruiken om te schrijven. Want schrijven is als ademen. Ademen om te leven. Ademen om te voelen. Ademen om onder ogen te zien. Ademen om in het hier en nu te blijven. Ademen om niet gek te worden. Soms laat ik me (on) bewust wegvoeren door de alledaagse dingen, door afleiding, thrillers kijken, boeken lezen, uit het raam te staren. Dat mag. Dat is oké. Altijd maar de pijn aankijken is niet te doen. Maar het is wel nodig, gedoseerd. Schrijven geeft me daarbij de grond onder mijn voeten die ik nodig heb. 

Momenteel maak ik mij op voor een aantal grote dingen.

Chemo
Op 11 september (2018) start ik met een twaalfweekse chemokuur: Taxol (Paclitaxel) gecombineerd met zeventien keer Herceptin (Trastuzumab). Na de Taxol ga ik ook beginnen met hormoontherapie. Waarom? Omdat ik eind mei van dit jaar te horen kreeg dat er weer borstkanker in mijn linkerborst zat, ondanks borstbesparende operatie en bestralingen in 2013. Nu moest mijn borst eraf en ik heb bewust gekozen voor geen reconstructie. Na weefselonderzoek (verder schone borst, schone okselklieren en schone PETscan) toch hormoongevoelig en HER2NEU positief. Een grote tegenvaller.

Sterfdag
Groots is ook dat M's sterfdag in snel tempo dichterbij komt. Ik merk dat ik momenteel haar laatste weken intens herbeleef, de twee weken dat ze wat hangerig op de bank hing. Waarschijnlijk gaan we met z'n drieën naar het bos en ergens lunchen. Verder niemand erbij. Dit voelt voor nu goed, ook omdat haar verjaardag er zo snel na komt; dan willen we graag familie en misschien een paar vrienden om ons heen hebben.
Het is een spannende dag. Hoe gaat die dag voelen? Haar sterfdag valt dit jaar op maandag, maar ze is op zondagmiddag overleden. Waar zal het accent liggen? Wat is belangrijk? We kunnen die dag alleen maar aangaan. Gaan ervaren en er dan vervolgens op terugkijken.
Ik weet nog dat ik in de eerste jaren na mijn hartstilstand heel bewust met de datum (26-08-2010) bezig was. De laatste twee à drie jaar ben ik er totaal niet mee bezig geweest. Dat zal met M's dag nooit gebeuren denk ik, maar de kleur, toon, behoeften....die zullen wellicht ontwikkelen, veranderen, groeien. Er is maar één weg, er dwars doorheen.

P.s. Het verhaal van M's ziekte en overlijden ga ik zeker opschrijven. Ik was al een eind op weg, maar kon niet op de Post knop drukken. Nu ben ik een aantal maanden verder en laat ik mijn intuïtie de weg bepalen in het schrijven en delen van ons verhaal.

2013 - september

Na lange weken van afwezigheid hier op het blog, volgt nu het vervolg van het hele proces naar genezing.

Zoals gezegd ging de borstbesparende operatie goed en was ik tevreden over het resultaat. Op naar de bestralingen. In eerste instantie ging ik naar het UMC voor het eerste intake gesprek. Tijdens dit gesprek viel ineens de zin: "Dus: zodra de ICD verwijderd is kunnen we beginnen met bestralen." Ik schrok me te pletter.

Vier dagen AMC
De arts was erg verbaasd dat ik dit nieuws niet eerder te horen had gekregen en begreep dat ik zeer onaangenaam verrast was. De volgende dag heb ik direct gebeld met mijn chirurg en die heeft uitgebreid aangegeven dat dit nooit had mogen gebeuren! Bestraling van de linkerborst & ICD gaan niet samen!

Om een lang verhaal kort te maken: ik moest me melden in het AMC voor een opname van vier dagen. Daar hebben ze de pacemaker functie van mijn ICD uitgezet, maar niet de schokfunctie. Verder ben ik aangesloten op de telemetrie van de afdeling. Ik mocht niet alleen de afdeling af en heb dus vrijdag, zaterdag en zondag veel televisie gekeken, gelezen, geslapen, gegeten, gekletst en me verveeld (en een beetje druk gemaakt).

Life Vest van Zoll
Het doel van dit alles was om te kijken wat mijn hart zou doen zonder pacemaker, omdat 'ie normaal ruim 40% van de tijd bezig is om mijn hart boven de 60 slagen per minuut te houden. Kennelijk heb ik van nature een lage hartslag, want zodra de pacemaker functie werd uitgezet, zakte mijn hartslag naar de 44 / 51 / 39 met als laagste punt 19 slagen per minuut tijdens mijn slaap! Op maandag bleek dat er zich geen gevaarlijke ritmestoornissen hadden voorgedaan en dat ik in aanmerking kwam voor het Life Vest van Zoll. Nadat deze was aangemeten en uitgelegd, moest ik wachten op de ingreep van het verwijderen van de ICD. Dit viel reuze mee en ik mocht gelukkig 's avonds weer naar huis.

Ervaringen Life Vest van Zoll
Ik vond het helemaal niet vervelend om het vest te dragen, ik voelde er eigenlijk niets van, ook niet tijdens het slapen. Wat ik lastiger vond was het kastje dat erbij geleverd wordt, dat is zo groot als een pinapparaat bij de AH en ik droeg hem altijd aan het riempje om mijn middel. Het draadje was wat aan de korte kant (lastig met toiletbezoek) en hij is minder nauwkeurig dan een ICD dus ik heb regelmatig alarmen gehad terwijl ik me gewoon goed voelde en er niets aan de hand was. Ik had een tweede apparaat waarmee gegevens naar het AMC konden worden verzonden en de ICD technici hebben regelmatig mijn gegevens bekeken. Ik heb in de gehele periode misschien twee keer een paar snelle overslagen gehad, maar geen ritmestoornissen.
En: (daar was het allemaal voor) tijdens de bestralingen was het vest natuurlijk uit, maar werd ik in de gaten gehouden door de mensen aldaar.

Terugplaatsen ICD
Eind mei was de laatste bestraling achter de rug en werd ik op de lijst gezet voor een nieuwe ICD. Even was er nog wat terughoudendheid vanuit de radiotherapeuten. Zij vonden namelijk dat er niet in bestraald weefsel gesneden mocht worden, omdat de huid gevoeliger is voor infecties. Hun suggestie was dat de ICD maar gewoon onder mijn rechtersleutelbeen moest komen! Nou ja, toen brak mijn klomp. Ik had besloten dat ik dàt echt niet ging doen, tenzij de cardiologen het ook niet zouden zien zitten. Gelukkig durfden zij het wel aan en is vorige week een nieuwe ICD geplaatst! (Viel ook REUZE mee!) Eind goed al goed hoop ik!

2013 - april/mei/juni

Op 3 april jl. heb ik een borstbesparende operatie gehad. Maar voordat het zover was, moesten er nog een aantal stappen gezet worden.

Schildwachtklierprocedure
De dag begon met een bezoek aan het ziekenhuis in Nieuwegein voor een injectie met nucleair spul met het doel om mijn schildwachtklier te lokaliseren. De prik zelf stelde heel weinig voor (en ik ben echt bang voor naalden!!!). Na een uur was het spul ingewerkt en was mijn klier op de foto goed te zien. Vervolgens werd de plek even afgetekend en mocht ik weer gaan, op naar het ziekenhuis in Woerden voor de draadlokalisatie.

Draadlokalisatie
Na het bloedprikken werd ik klaargemaakt voor de draadlokalisatie. Dit gaat op dezelfde manier waarop ook de borstpunctie wordt gedaan. Dus weer op mijn buik, mijn borst tussen twee platen en foto's maken. Ik heb begrepen dat er vaak maar één draad nodig is, maar de radiologe vond het beter om drie draden te plaatsen. Het duurde heel lang voordat ze de plekken voor de draden hadden bepaald, zodat de chirurg echt goed het hele gebied kon gaan weghalen 's middags. Ik had ervoor gekozen om geen verdoving te gebruiken, omdat ik dat bij de borstpunctie echt het vervelends vond. Maar drie naalden erin die nog even worden doorgeschoven.....geen pretje kan ik jullie zeggen. Het deed echt even flink pijn, maar daarna heb ik er niets meer van gevoeld en zaten de draden goed op hun plek. De draden (die ongeveer 15 cm uitsteken) werden een beetje opgebonden en afgeplakt en toen was het tijd om naar de afdeling te gaan.

Operatie
Rond een uur of twee was ik op de afdeling en rond drie uur werd ik opgehaald en klaargemaakt voor alles. Dus een infuus (hoeveel naalden kun je hebben op één dag....ok....ik ben misschien kleinzerig....maar ook dat ging goed) en mijn ICD moest worden uitgezet. Dat had eerder (bij de anesthetist) wat voeten in de aarde gehad, want eerst moest worden uitgezocht of ze wel de juist software hadden in dit ziekenhuis. Dat was gelukkig zo. De pacemaker functie bleef aan, want kreeg ik te horen "die kan niet worden uitgezet".....wat overigens niet waar bleek, maar daarover later meer. De reden van het uitzetten is volgens mij de beademing en de hartbewaking tijdens de narcose. Het kan dan niet zo zijn dat de ICD ineens een schok gaat afgeven. Maar hoe helemaal de vork in de steel zit, dat weet ik niet.

Nasleep
Ik kan me herinneren dat mijn man is langsgeweest, maar ik heb vooral meegekregen dat ik heb liggen dwalen tussen waak en slaap. Ik kon maar niet goed wakker worden en ik was kots- en kotsmisselijk. Het was echt heel vervelend en ook wel beangstigend om te voelen dat er iets mis was, maar het niet kunnen zeggen. Pas om 23.00 's avonds was ik wakker, tenminste wakker genoeg om een verpleegster te bellen. Ze reageerde meteen en haalde een middel tegen die misselijkheid en binnen een paar minuten zakte het allemaal. Toen haalde ze eten en drinken, want ik was nog steeds nuchter.

De nacht ben ik redelijk doorgekomen en de volgende ochtend ging het drukverband eraf. Dat was spannend. Zou het pijn doen? Hoe ziet mijn borst eruit? Maar ook dat viel allemaal weer mee. Mijn borst heeft eigenlijk geen pijn gedaan (ook niet in de weken erna). Mijn arm daarentegen kon ik bijna niet bewegen, ik voelde enorme spierpijn. De chirurg zei dat dit normaal is, omdat hij van alles opzij moet duwen en moet 'peuren' om de klier goed te kunnen vinden en verwijderen. Die pijn verdween met een week of drie echt helemaal. Mijn borst zag er eerst echt super mooi uit, maar nu het vocht wegtrekt is 'ie toch wat ingedeukt. Toch ben ik helemaal niet ontevreden en als straks het litteken nog meer vervaagd is er eigenlijk weinig van te zien.

Wordt vervolgd met een bezoek aan de radiologe, het verwijderen van mijn ICD en het aanmeten van een Life Vest van Zoll....

2013 - maart
Wat. Een. Maand! Twee maanden! Van 7 maart tot nu heb ik een rollercoaster-ride afgelegd! Ik zal hier in stukjes verslag doen van alles dat op mijn pad is gekomen en nog komt.

Al een paar keer voelde ik harde plekken in mijn borst, de linkerkant, dus daar waar mijn ICD zit. Ik had ook het gevoel dat mijn apparaat een stukje gezakt was, dus ik op 7 maart even langs de verpleegkundige in het AMC. Zij kon niets geks vinden en mijn ICD deed het prima. Advies: even langs de huisarts. Daar kon ik meteen terecht en die voelde wel de harde plekken, maar niet het beruchte knobbeltje, maar: “zeker ook na zo’n hartstilstand en nu je het vertrouwen in je lichaam kwijt bent geweest, stel ik voor om voor zekerheid te kiezen en een echo met een mammografie te laten maken.” Dus op 8 maart even naar het ‘inloopziekenhuis’ in Leidsche Rijn voor de echo en de maandag erop een mammografie laten maken in Woerden.

Mammografie
Daar zag ik best tegenop, want ik hoorde her en der wat horrorverhalen, maar het viel 100% mee. Wat niet meeviel was dat ik me wel mocht aankleden, maar dat ik even moest wachten op advies van de arts en dat advies luidde: kalkspatten en kalkclusters in de linkerborst over een groot gebied. Direct werd gekeken of de ruimte voor een biopsie beschikbaar was, maar die kwam pas (gelukkig) een paar dagen later (donderdag 14-03) vrij.

Borstpunctie
’s Ochtends gingen mijn man en ik weer naar het ziekenhuis. Ik had op internet al gelezen hoe het onderzoek zou gaan verlopen. Een uur lang (ruim) moest ik op mijn buik liggen met mijn borst door een gat. Vervolgens werd met een mammografie apparaat de borst plat gedrukt en vast gezet. Vervolgens werd op basis van de foto’s bepaald waar ze weefsel gingen weghalen. Toen de verdoving, die even flink pijn deed en flink brandde en toen werd de holle naald geplaatst. Het weggehaalde weefsel werd nog een keer gefotografeerd en vervolgens werd het netjes verbonden en schoongemaakt. De eerste dagen had ik geen napijn, maar in de weken erna soms wel.

Nog even wachten op de uitslag
Ik zou de uitslag krijgen binnen 24 uur, dus met zenuwen in mijn buik ging ik naar het ziekenhuis terug. Toen volgde een domper, want “helaas kunnen we in 10% van de gevallen niet meteen zien wat het is en dat is bij u het geval. Houdt u er ook rekening mee dat er niets gevonden wordt en dat de punctie over moet.” Aaahhh!!! Wat is dat dan vreselijk, een heel weekend wachten, want ik kon pas op de dinsdag erna bij de arts terecht. Ik heb hem echt zitten knijpen.

Uitslag
Op dinsdag 19 maart kon ik eindelijk terecht bij de arts: diagnose: DCIS in een groot gebied, in fase 2 en 3. Ik mocht nadenken over een borstbesparende operatie of een borstamputatie. Omdat ik wat meer gekregen heb van moeder natuur, vonden de artsen het verantwoord om een borstbesparende operatie te gaan doen. Daarbij moest ik wel weten dat, als het weefsel niet schoon zou zijn, mijn borst alsnog eraf zou moeten of in ieder geval nog een keer geopereerd zou moeten worden. Toch was ik bereid dat risico te nemen.

De volgende dag werd ik gebeld met de operatiedatum, 3 april en de dag daar weer na, donderdag 21 maart had ik al gesprekken met de Mammacare verpleegkundige, de anesthesist en de laborante voor het bloed afnemen. Verder veel geregeld om mijn werk om het goed af te sluiten en over te dragen.

Afspraak chirurg
Met mijn partner ben ik nog een keer naar de chirurg geweest om alles nog een keer door te nemen en te vertellen dat ik echt voor de borstbesparende operatie wilde gaan. En toen was het wachten, wachten op de dag. Gelukkig ben ik de paasdagen goed doorgekomen

Wordt vervolgd......