Acute Leukemie

Maar jij blijft "jij"
een gouden draad
geregen door ons leven.
Onzichtbaar en onkenbaar eens,
maar nu gekend.
Je naam voor altijd in ons hart geweven.

(Mientje Luiken, uit: "Zaaien in tranen")

Deze laatste strofe van het prachtige gedicht zegt het zo krachtig: Mirthe is voor altijd in onze harten verweven. Het hele gedicht hebben in de kaart opgenomen die we hebben rondgestuurd om iedereen te bedanken die belangstelling heeft getoond na haar overlijden. Wat hebben we veel hartverwarmende reacties gekregen! Maar daar is veel aan vooraf gegaan, hoewel...voor een kind met Acute Lymfatische Leukemie (van de T-cellen) is er eigenlijk verbijsterend weinig aan vooraf gegaan. Laat ik bij het begin beginnen.

In de zomer van 2017 zijn wij (vader M, moeder M., M. en zusje E.) lekker op vakantie geweest naar Frankrijk en Italië. Na terugkomst zijn we nog een paar weken thuis geweest voordat het schooljaar begon. Niets aan de hand. Geen klachten, ook niet met vage bewoordingen. Helemaal niets. Na de vakantie ging ze naar groep 8 en meteen de eerste week stond het schoolkamp op het programma! Ze keek er enorm naar uit en heeft het heel erg naar haar zin gehad. Ze kwam vol verhalen thuis, moe maar heel voldaan en na een weekend bijslapen en bankhangen ging ze weer vrolijk naar school. Die week heeft ze bij een vriendin gespeeld, een agenda gekocht en weer gewend in de klas met een nieuwe juf.

In het eerste weekend van september vierden we de verjaardag van een neefje en daar gaf dochter E. aan dat ze wat buikpijn had, maar dat is niets bijzonders voor haar. Op zondagavond gaf ook M. aan zich niet zo lekker te voelen en op maandag 4 september bleven beide damens lekker thuis. Dinsdag had E. namelijk haar schoolreisje en M. het kleuterfeest. De Groep 8-ers moeten dan de kleuters de hele ochtend helpen met spelletjes doen waarna ze in hun eigen klas frites gaan eten met elkaar. In de middag spelen ze dan verstoppertje door de hele school. Ze had het er al jaren over!
E. ging op schoolreisje, niets meer aan de hand, maar M. had toch overgegeven na een half uur dus die heb ik weer opgehaald. Waarschijnlijk een buikgriepje, met ook wat diarree. Dat hebben ze vaker, zo aan het begin van het schooljaar.

Ze knapte niet echt op, maar was zeker niet doodziek. We hebben gekletst, ze heeft getekend, ze ging boodschappen doen, maar dat was wat te veel zei ze. Op vrijdagochtend zei ze ineens tegen me: "Hé kijk Mam, er zitten een paar sproeten op mijn voeten, dat had ik eerst niet." Nou, ik moest bijna mijn vergrootglas erbij halen. Toch heb ik de huisarts gebeld, omdat ik het opvallend vond dat ze geen warm eten meer wilde (haar favoriete maaltijd) en na vijf avonden geen warm eten (en ook overdag bijna niets) snap ik dat iemand zich slap voelt. Ik kon aan het eind van de middag komen en de huisarts heeft serieus naar haar gekeken. De plekjes nam ze serieus, maar waren niet heel duidelijk petechiën, want je kreeg ze best wel weggedrukt en M. maakte geen enkele suffige indruk. Overal geluisterd, gedrukt, geknepen, vragen gesteld: niets. Ik maakte me ook geen zorgen en de huisarts had aangegeven dat we actie moesten ondernemen als de plekjes erger werden of als ze zieker zou worden.

In het weekend heeft ze nog wat getekend, geminecraft, gerommeld en gehangen. Ze knapte niet echt op, maar haar situatie verslechterde ook niet enorm. Wat gedronken, paar hapjes appel, dat soort dingen. Geen koorts, heel soms overgeven, geen extra petechiën, niets alarmerends. Op dinsdag vond ik het wel heel lang duren en heb ik de huisarts nog een keer gebeld. Zelf heb ik een keer ook misselijke klachten enzo gehad na een vakantie in Frankrijk en toen knapte ik na een wormenkuur weer op. Ook heb ik zelf ervaring met Pfeiffer en ik dacht: "Toch misschien Lyme?" De huisarts heeft weer heel uitgebreid gekeken en zag nu een paar petechiën op haar rug, maar geen enkele aanwijzing dat er verder iets mis was. Geen bloedingen, blauwe plekken, bloedend tandvlees, geen benauwdheid in de longen, geen vergrote/opgezette klieren in haar hals en lies, geen vergrote milt, helder in haar antwoorden. Alleen wat misselijk en wel moe. "Logisch als je zo weinig voeding in je lijf hebt" dacht ik nog. De huisarts vertelde dat meer kinderen in de praktijk ziek waren met klachten die wat leken op de vijfde, zesde ziekte. Waarschijnlijk dus een virus en zo'n variant kan best hardnekkig zijn begreep ik. Wij dus weer naar huis.

's Middags sliep ze wel veel en op woensdag was ik het zat, ze bleef moe en wilde niets eten. Ik dacht nog: "Misschien is haar slokdarm/maag zo onrustig dat ze niets verdragen, logisch dat ze dan niks binnehoudt." Verder ging het redelijk. Ik heb haar onder de douche geholpen (geen petechiën meer te zien: "Zie je wel, we gaan de goede kant op!") en dus lekker opgefrist. En toen kwam de donderdag...

's Ochtends zijn wij nooit van die vroege vogels. E. was al opgestaan en aan het aankleden, ik ging snel onder de douche en aankleden en M. kwam haar bed uit. Ik zag direct dat het mis was, maar voelde geen paniek. Ze wankelde wat op haar benen, had een scheve mond, een dik oog, praatte alsof ze een beetje dronken was en haar bewustzijn was vertraagd. Ik heb haar naar beneden geholpen en op de bank gelegd. Ze wilde wel wat drinken en ik heb snel E. op weg geholpen en naar school gebracht.

Hier heb ik het nog steeds moeilijk mee. Achteraf gezien had ik direct 112 moeten bellen, maar dat heb ik niet gedaan. De ernst van de situatie drong niet tot me door en ik vind het moeilijk om mezelf voor ogen te zien...Echt alle medici hebben me verzekerd dat het geen enkel verschil zou hebben gemaakt, maar M. verdiende gewoon het allerbeste, dus ook een hele alerte moeder! 

Terug van school (in vijf minuten heen en weer) heb ik direct de huisarts gebeld en gezegd dat haar mond scheef hing en wat er aan de hand was. Ze zei me meteen te komen, ze hadden een plek over een minuut of vijftien. Ik heb nog spullen gepakt, Mirthe's kleren gehaald en haar wat geholpen met aankleden en snel een boterham gegeten. Nog even wat opgezocht op de computer (Why? Denk ik nu.) en toen gingen we. Ze moest plassen en ze wankelde naar de wc. Toen in de auto, zelf de gordel om en op pad. Bij de huisarts heb ik aan de balie gezegd dat er direct iemand moest komen, omdat er wat aan de hand was. M. stond buiten, want ze had het warm. Meteen kwam de huisarts eraan en we gingen naar boven. Ze kon nog de trap op...Direct een extra huisarts erbij, want dit was niet goed. Binnen een minuut of twee werd besloten een ambulance te bellen.

Ik heb nog tegen haar gepraat, gezegd dat ze naar het ziekenhuis zou gaan en dat ik even oppas ging regelen voor E. en papa ging bellen. Ze had haar ogen dicht en wees achter me. "Ja, ik zie het, ik neem je slippers en je vest mee en je spuugbakje en je dopper! Komt in orde lieverd." Ze stak haar rechterduim op en glimlachte...Toen moest ze weer naar beneden en met wat ondersteuning lukte haar dat ook nog...ik zat ondertussen aan de telefoon en ging toen naast haar zitten...wachten op de ambulance...af en toe "Lieverd, ben je er nog? Doe je ogen eens open." Ze glimlachte dan wat, maar we hebben haar waanzinnig prachtige groen/blauw/grijze ogen nooit meer gezien...

Wordt vervolgd.