Medische update

Gek hoor, naast alle dagelijkse dingen: genieten van de kinderen, gewoon huishouden, weer steeds meer werken en klussen aan ons huis, is er ook nog steeds het medische circuit waar ik voorlopig nog in zit. Ik moet ergens niet vergeten dat mijn hartaanval pas 7 maanden geleden was; het voelt echt al veel langer terug. Bovendien vergeet ik soms haast dat ons leven werd opgeschrikt door zoiets groots. Hoewel: vergeten is er niet echt bij, het zingt altijd wel ergens op de achtergrond. Maar omdat het dagelijkse leven gewoon zo snel gaat met zoveel dingen erin, neem ik niet altijd de tijd om stil te staan.

Een paar weken terug waren we in het AMC. Eigenlijk kunnen de artsen nog niets zeggen, behalve dat ze bij het genetisch onderzoek geen Long QT 1 en Long QT 2 hebben gevonden. Er is wel heel duidelijk iets mis met de elektriciteit van mijn hart en het lijkt ontzettend op Long QT 2. Voorlopig zitten we dus nog op de weg van dit syndroom en de verwachting is dat aan het eind van de zomer het onderzoek kan worden afgerond. Dan wordt ook gekeken wat we met onze twee kinderen moeten doen. Kijk, als er bij mij genetisch niets gevonden wordt, hoeven zij ook niet getest te worden. Maar er is wel duidelijk iets met mij aan de hand, wat ik kan hebben doorgeven. Dat is voor ons als ouders heel erg spannend. Ergens hopen we gewoon dat ze bij mij een defect gen vinden. Dan kunnen ze vervolgens de kinderen ook zoveel beter onderzoeken. Nou ja, afwachten dus maar.
Over een week krijg ik nog een inspanningstest en nog een echo van mijn hart. Dan nog een bezoek aan de revalidatiearts en de neuroloog. Ondertussen nog contact met de bedrijfsarts, dus genoeg bezoeken, gesprekken en onderzoeken die ons eraan herinneren dat er wel degelijk iets ergs is gebeurd. Ik weet nog niet goed hoe ik me er toe moet verhouden. Ik voel me namelijk helemaal niet ziek. De vermoeidheid van de afgelopen maanden slinkt dagelijks. Ik zie er gewoon helemaal normaal uit. Het ziet er naar uit dat alles weer gewoon kan worden. Maar daartegenover staan nu nog een paar 'maars'. 'Ik voel me niet ziek, maar ik heb wel degelijk wat.' 'Ik zie er goed uit, maar...' Soms best lastig om mee om te gaan. En omdat de toekomst onzeker is, in de zin van dat niemand kan zeggen of mijn hart ooit weer op hol slaat of wat dan ook, kan ik het verhaal van mijn hartaanval niet afronden. Ik kan niet zeggen: "toen werd ik ziek, maar nu ben ik weer genezen en dat is zo en zo gegaan." Nee, het verhaal blijft en wordt steeds vervolgd. Nogmaals: ik weet nog niet hoe ik me daartoe moet verhouden. Het maakt me in ieder geval soms heel verdrietig. Dan voel ik me gewoon soms zielig. Hoewel ik me over het algemeen gelukkig kan overgeven aan het leven weer en het gewoon kan oppakken. Wordt dus vervolgd.

A few weeks ago I went to the hospital. The doctors still can not say much about what is wrong with me. There is something wrong with my heart, but it is still unknown. I am getting more tests soon and will see some more doctors in the next few months. In the meantime I am picking up my old life again. Working, taking care of the kids, seeing friends and all. Because things go back to normal so easily I forget many times that this is not to be taken for granted!!! I did crawl through the eye of the needle. I still don't know how to handle all this. I will never get better. It will never go away. That is big. I am worried about the health of my two children...Big Sigh...Not easy...
To be continued...