Even dood door Fokke Obbema

Via een lotgenoot kwam ik terecht bij het prachtige stuk geschreven door Volkskrant journalist Fokke Obbema: 'Even dood: leven na een hartstilstand'. Heel helder en met humor beschrijft hij zijn hartstilstand, de medische kanten ervan en vooral de ongrijpbare kanten van de menselijke geest. De lagen van identiteit en zingeving die door zijn gebeurtenis worden aangeraakt en de zoektocht die daarop volgt. Leven met de waarom-vraag? Leven met het idee van toeval. Pech? Nee, er moet een oorzaak-gevolg zijn! "Komt u over dertig jaar nog maar eens terug!" Zo herkenbaar.

Leven met pech...leven met het niet kennen van de oorzaak, omdat de medici inderdaad fantastisch werk doen, heel erg aardig zijn, maar vaak ook "maar wat doen", "we vermoeden wel iets, maar weten nog lang niet hoe het werkt", hoe daar toch woorden aan te geven en een weg in te vinden? Na mijn hartstilstand, borstkanker I, de dood van mijn dochter door Acute Leukemie, borstkanker II...pech? Genetische oorzaken...onbekend..."kom over dertig jaar nog maar eens terug"...

Ik heb behoefte om antwoorden te vinden op de waarom vraag en tegelijkertijd heb ik er totaal de energie niet voor om me ermee bezig te houden. Gelukkig kan ik lachen om een oud-collega die zei: "Nu weet ik het zeker: jij was in je vorige leven een afschuwelijke dictator! Dat kan niet anders!"

En dus hobbelen we maar voort...hoef ik het van mezelf niet allemaal te weten, niet allemaal te voelen, hou ik het leven heel erg klein: de zon, mijn familie, vrienden, lekker brood en een mooi boek. En tussendoor de tranen, het koesteren, voorzichtige blikken richting een toekomst, mijn dochter naar de middelbareschool zien gaan, hoop dat ik ooit mijn kleinkind kan vasthouden. Misschien allemaal een ego-kwestie zoals Jan Geurtz zei, ik wil het graag geloven. Voel ook dat daar wat in zit, dat het ergens wel klopt. Maar ik ga eerst nog rouwen, koesteren, vasthouden...ik ben nog niet klaar om los te laten...

Van ICD naar Life Vest en weer terug

Na lange weken van afwezigheid hier op het blog, volgt nu het vervolg van het hele proces naar genezing.

Zoals gezegd ging de borstbesparende operatie goed en was ik tevreden over het resultaat. Op naar de bestralingen. In eerste instantie ging ik naar het UMC voor het eerste intake gesprek. Tijdens dit gesprek viel ineens de zin: "Dus: zodra de ICD verwijderd is kunnen we beginnen met bestralen." Ik schrok me te pletter.

Vier dagen AMC
De arts was erg verbaasd dat ik dit nieuws niet eerder te horen had gekregen en begreep dat ik zeer onaangenaam verrast was. De volgende dag heb ik direct gebeld met mijn chirurg en die heeft uitgebreid aangegeven dat dit nooit had mogen gebeuren! Bestraling van de linkerborst & ICD gaan niet samen!

Om een lang verhaal kort te maken: ik moest me melden in het AMC voor een opname van vier dagen. Daar hebben ze de pacemaker functie van mijn ICD uitgezet, maar niet de schokfunctie. Verder ben ik aangesloten op de telemetrie van de afdeling. Ik mocht niet alleen de afdeling af en heb dus vrijdag, zaterdag en zondag veel televisie gekeken, gelezen, geslapen, gegeten, gekletst en me verveeld (en een beetje druk gemaakt).

Life Vest van Zoll
Het doel van dit alles was om te kijken wat mijn hart zou doen zonder pacemaker, omdat 'ie normaal ruim 40% van de tijd bezig is om mijn hart boven de 60 slagen per minuut te houden. Kennelijk heb ik van nature een lage hartslag, want zodra de pacemaker functie werd uitgezet, zakte mijn hartslag naar de 44 / 51 / 39 met als laagste punt 19 slagen per minuut tijdens mijn slaap! Op maandag bleek dat er zich geen gevaarlijke ritmestoornissen hadden voorgedaan en dat ik in aanmerking kwam voor het Life Vest van Zoll. Nadat deze was aangemeten en uitgelegd, moest ik wachten op de ingreep van het verwijderen van de ICD. Dit viel reuze mee en ik mocht gelukkig 's avonds weer naar huis.

Ervaringen Life Vest van Zoll
Ik vond het helemaal niet vervelend om het vest te dragen, ik voelde er eigenlijk niets van, ook niet tijdens het slapen. Wat ik lastiger vond was het kastje dat erbij geleverd wordt, dat is zo groot als een pinapparaat bij de AH en ik droeg hem altijd aan het riempje om mijn middel. Het draadje was wat aan de korte kant (lastig met toiletbezoek) en hij is minder nauwkeurig dan een ICD dus ik heb regelmatig alarmen gehad terwijl ik me gewoon goed voelde en er niets aan de hand was. Ik had een tweede apparaat waarmee gegevens naar het AMC konden worden verzonden en de ICD technici hebben regelmatig mijn gegevens bekeken. Ik heb in de gehele periode misschien twee keer een paar snelle overslagen gehad, maar geen ritmestoornissen.
En: (daar was het allemaal voor) tijdens de bestralingen was het vest natuurlijk uit, maar werd ik in de gaten gehouden door de mensen aldaar.

Terugplaatsen ICD
Eind mei was de laatste bestraling achter de rug en werd ik op de lijst gezet voor een nieuwe ICD. Even was er nog wat terughoudendheid vanuit de radiotherapeuten. Zij vonden namelijk dat er niet in bestraald weefsel gesneden mocht worden, omdat de huid gevoeliger is voor infecties. Hun suggestie was dat de ICD maar gewoon onder mijn rechtersleutelbeen moest komen! Nou ja, toen brak mijn klomp. Ik had besloten dat ik dàt echt niet ging doen, tenzij de cardiologen het ook niet zouden zien zitten. Gelukkig durfden zij het wel aan en is vorige week een nieuwe ICD geplaatst! (Viel ook REUZE mee!) Eind goed al goed hoop ik!

DCIS - vervolg

Op 3 april jl. heb ik een borstbesparende operatie gehad. Maar voordat het zover was, moesten er nog een aantal stappen gezet worden.

Schildwachtklierprocedure
De dag begon met een bezoek aan het ziekenhuis in Nieuwegein voor een injectie met nucleair spul met het doel om mijn schildwachtklier te lokaliseren. De prik zelf stelde heel weinig voor (en ik ben echt bang voor naalden!!!). Na een uur was het spul ingewerkt en was mijn klier op de foto goed te zien. Vervolgens werd de plek even afgetekend en mocht ik weer gaan, op naar het ziekenhuis in Woerden voor de draadlokalisatie.

Draadlokalisatie
Na het bloedprikken werd ik klaargemaakt voor de draadlokalisatie. Dit gaat op dezelfde manier waarop ook de borstpunctie wordt gedaan. Dus weer op mijn buik, mijn borst tussen twee platen en foto's maken. Ik heb begrepen dat er vaak maar één draad nodig is, maar de radiologe vond het beter om drie draden te plaatsen. Het duurde heel lang voordat ze de plekken voor de draden hadden bepaald, zodat de chirurg echt goed het hele gebied kon gaan weghalen 's middags. Ik had ervoor gekozen om geen verdoving te gebruiken, omdat ik dat bij de borstpunctie echt het vervelends vond. Maar drie naalden erin die nog even worden doorgeschoven.....geen pretje kan ik jullie zeggen. Het deed echt even flink pijn, maar daarna heb ik er niets meer van gevoeld en zaten de draden goed op hun plek. De draden (die ongeveer 15 cm uitsteken) werden een beetje opgebonden en afgeplakt en toen was het tijd om naar de afdeling te gaan.

Operatie
Rond een uur of twee was ik op de afdeling en rond drie uur werd ik opgehaald en klaargemaakt voor alles. Dus een infuus (hoeveel naalden kun je hebben op één dag....ok....ik ben misschien kleinzerig....maar ook dat ging goed) en mijn ICD moest worden uitgezet. Dat had eerder (bij de anesthetist) wat voeten in de aarde gehad, want eerst moest worden uitgezocht of ze wel de juist software hadden in dit ziekenhuis. Dat was gelukkig zo. De pacemaker functie bleef aan, want kreeg ik te horen "die kan niet worden uitgezet".....wat overigens niet waar bleek, maar daarover later meer. De reden van het uitzetten is volgens mij de beademing en de hartbewaking tijdens de narcose. Het kan dan niet zo zijn dat de ICD ineens een schok gaat afgeven. Maar hoe helemaal de vork in de steel zit, dat weet ik niet.

Nasleep
Ik kan me herinneren dat mijn man is langsgeweest, maar ik heb vooral meegekregen dat ik heb liggen dwalen tussen waak en slaap. Ik kon maar niet goed wakker worden en ik was kots- en kotsmisselijk. Het was echt heel vervelend en ook wel beangstigend om te voelen dat er iets mis was, maar het niet kunnen zeggen. Pas om 23.00 's avonds was ik wakker, tenminste wakker genoeg om een verpleegster te bellen. Ze reageerde meteen en haalde een middel tegen die misselijkheid en binnen een paar minuten zakte het allemaal. Toen haalde ze eten en drinken, want ik was nog steeds nuchter.

De nacht ben ik redelijk doorgekomen en de volgende ochtend ging het drukverband eraf. Dat was spannend. Zou het pijn doen? Hoe ziet mijn borst eruit? Maar ook dat viel allemaal weer mee. Mijn borst heeft eigenlijk geen pijn gedaan (ook niet in de weken erna). Mijn arm daarentegen kon ik bijna niet bewegen, ik voelde enorme spierpijn. De chirurg zei dat dit normaal is, omdat hij van alles opzij moet duwen en moet 'peuren' om de klier goed te kunnen vinden en verwijderen. Die pijn verdween met een week of drie echt helemaal. Mijn borst zag er eerst echt super mooi uit, maar nu het vocht wegtrekt is 'ie toch wat ingedeukt. Toch ben ik helemaal niet ontevreden en als straks het litteken nog meer vervaagd is er eigenlijk weinig van te zien.

Wordt vervolgd met een bezoek aan de radiologe, het verwijderen van mijn ICD en het aanmeten van een Life Vest van Zoll....

De moed om te zien

Wat ben ik toch blij en dankbaar met mensen die het kunnen verwoorden, dat wat ik voel en beleef. En wat ben ik dankbaar dat ik vrienden heb die mij dit moois toesturen. Zoals het boek ‘Als je wereld instort’ van Pema Chödrön. Ik ben nog maar op pagina 19, maar nu heb ik al zoveel gelezen dat aansluit bij mijn ervaringen. Zo lees ik hoe belangrijk het is om ‘tegen de scherpe kantjes aan te leunen’, de scherpe kantjes van het leven. Om zo het dualistische toe te laten. “Door in het nu te blijven, krijgt de vergankelijkheid een bepaalde intensiteit, hetzelfde gebeurt met compassie, verwondering en moed. En ook met angst. In feite ervaart iedereen die op de rand van het onbekende staat en helemaal in het nu is zonder aanknopingspunt, dat de grond onder zijn voeten is weggeslagen. Het huidige moment is kwetsbaar en zenuwslopend en tegelijkertijd warm.”

Wat HERKENBAAR! Ook ik ervaar geen aanknopingspunt, een intensiteit voor wat betreft mijn vergankelijkheid, maar ik ervaar ook moed, moed om door te gaan en deze weg te gaan en alles in de ogen te kijken. Na mijn hartstilstand heb ik dat ervaren: je kunt erbij blijven, bij de intensiteit, ook als er geen antwoorden zijn en geen aanknopingspunten. Er zacht bijblijven is mogelijk. Er volledig bijblijven….dat weet ik nog niet, dat voelt zwaar nog.

En verderop: “Het soort ontdekkingen dat we doen heeft niets te maken met geloof in iets. Ze hebben veel meer te maken met de moed om te sterven, de moed om voortdurend te sterven.” Ik kan het niet verwoorden, maar ik WEET gewoon dat dit waar is. Ik merk zelf dat ik ergens continu zoek naar een manier, een zienswijze, een houding om vrede te (gaan) hebben met de dood. Terwijl ik nu niet direct met de dood wordt geconfronteerd. Toch voel ik dat hierin een verdieping ligt van het leven en verdieping van de ziel. Het spirituele pad is: “Genoegen nemen met onzekerheid, leren je te midden van de chaos te ontspannen, leren niet in paniek te raken.” Wat is dat lastig, want ergens heb ik heel sterk de behoefte aan een papiertje waarop staat wat er komen gaat in het leven, ik wil zo graag de garantie dat ik 94 word. Zodat ik mijn kinderen groot zie worden en mijn kleinkinderen kan leren kennen. Wat vergt het een moed om met dat verlangen om te gaan en tegelijkertijd de onzekerheid onder ogen te zien en te dragen. Ik weet dat de woorden waar zijn, ik voel dat ze waar zijn, ik ervaar heel soms dat ze waar zijn, maar een stuk van mij wil het nog niet en kan het nog niet toelaten.

Ventricle vase

I have a new love: Pinterest! I also have an older love: Glass objects! I also have a new relationship with my heart as many of you know, and guess what I found on Pinterest this morning:

Ventricle Vessel by Tsunami Glassworks
made by Eva Milinkovic



Stunning! I guess I should own one of these....it makes it a lot easier to embrace my SCA, seeing the heart as such a stunning art object! That's what I would call: turning hell around into beauty.....perhaps the insurance companies can be talked into giving all us SCA survivors something like this next to the ICD's....

Neighbour



Van het weekend was het Burendag. Met een flink aantal moeders en vaders gingen we aan de slag om het speeltuintje weer een goed aanzicht te geven. Je kent het wel: bladeren harken, struiken snoeien, eindelijk eens goed vegen en al het onkruid verwijderen rondom de glijbaan en de wipkip.

De middag werd afgesloten met broodjes kroket en een borrel, een geslaagde dag én een extra gelaagde dag. Want die moeder die ik al jaren gedag zeg, met wie ik klets over de kinderen, de verbouwing en de bakfiets is ook de verpleegkundige die mij heeft verpleegd toen ik werd binnen gebracht. Vertelde zij me. Toen ik naast haar zat. En vroeg wat voor werk ze doet. "Ik werk op de IC." "In Woerden?" "Ik ken je hele verhaal." "....slik..."

Het was goed om met haar te praten, er weer een gezicht bij te kunnen plaatsen. Toch: zij heeft me gezien op het meest intieme en extreme moment in mijn leven. Dat zit je toch wel anders naast iemand. Ik was van haar afhankelijk. Ze heeft me verzorgd, zich ontfermt over mijn familie. En vervolgens heeft ze me weer laten gaan om zich te richten op de volgende. Het is goed zo......
Ze gaat wel een afspraak voor me regelen voor een nagesprek, dat vond ik een goede suggestie van haar. Haar man, die bij de politie werkt, kan ook daar regelen dat ik inzicht krijg in 'mijn dossier'. Het is tijd ervoor...

Last weekend it was neighbour-day. With a lot of mothers and fathers we took care of the playground. Sweeping the floor, getting rid of all the leaves and weeds. In the afternoon we had snacks and drinks and while talking to one of the mothers (that I have known for a while now) it turned out that she is a nurse at the intensive care unit at our hospital. "I know your whole story", she told me.
It was good talking to her, although things will never be the same again. Simply because she has seen me when I was so fragile. For her it's work, but for me.....it's more than just her job. She did suggest a meeting with the medical staff to talk about my case. Her husband, who works at the police, can also arrange a meeting, so I can get more insight in my story. I feel the time has come to take these steps.....

Guess where I have been?

Voluntarily? Not quiet! A good time? Yeah, kinda. We were invited to go to Eurodisney for a few days. Each time I told people I was going there, they got this look on there face, followed by the question: "Voluntarily? Cuz that is so not you!" They are right, I wouldn't have chosen this trip myself, but we had a good time with the whole family. My two girls in a hotel for the first time, having a buffet diner with tons of new food to taste. My oldest indulging in all the delicious french cheeses and me eating all you can eat Tarte au Citron, which is my all time favorite. Plus: lots of colours, lots of nice shapes, so lots of pictures were taken.

The trip did contrast with the book I read recently: Quiet, The Power of Introverts in a World that Just Can't Stop Talking, by Susan Cain. This book is so Me! Every word and every sentence. What I learned from it is how being an introvert is just who I am, by birth. At least for about 50 percent. The brains of introverts and extraverts just work totally differently. Introverts react strongly to stimuli/incentives from the outside world, they soon have enough. They become a bit aloof perhaps. I always say it's like having a big meal...I need time to digest it. I need to digest all the impressions from the world that I get each day which takes up a lot of energy. I have been saying this, and even more so after my SCA, but the world seems to go a couple of steps too quickly. I hate saying this, it makes me feel insecure many times, as if there is something wrong with me, that I am not capable of dealing with the world as it is.

The book also talked about work a lot. About how you need (every now and then) to step out into you un-characteristic self, which is not bad as long as it is founded on a good set of beliefs that give you energy and focus. When reading that I realized it is time (let's say Time!) to look into my beliefs, my values, my fundament. It may seem natural to some, but I have not been in touch with my own fundament for a long time. Not working from my beliefs and having to step out of my introvert nature too often makes me feel a foreigner sometimes.

And I wondered: what if I had died that day? Did I have a good life till then? Or was there (are there) still some unfinished business to do? Am I proud of who I am? Are my actions and my beliefs in balance? Am I living the life that I would like to look back on when I am 85? If I am missing something, then what is it? There is not one awnser, but one is there for sure: I would like to connect more. With myself and others. I need to find a way to work with people on a way more personal level than what I am doing now. Will keep you updated.



Heart Energy

Twice a year I have to go the the hospital to have a check on my ICD and it's data. This last Monday I took the train to the AMC Hospital in Amsterdam and was met by a very friendly nurse who followed the procedure.
After that it was a long wait this time to meet THE Professor. He looks like a professor, he talks like a professor....and you can take it both ways. On the one hand I can tell all his cells in his body are absorbed with knowledge about the heart. He breaths cardiology, goes to bed with it and wakes up with it. On the other hand it is hard for him (and many with him) to 'translate' his knowledge to a normal level for a normal person like me.
I feel that they take my case seriously. I know that they know who I am, I am not just a number over there. But for me my SCA is about emotions, for them it's about a mechanical thing, like a car that stopped working.

Another hard thing is that every time I go there I feel that there are new 'diagnoses', new suggestions to be made. This time the professor said to me: "You do have some rhythmproblems, but these ones are not life threatening. These ones won't prevent you from turning 100 one day. These ones don't have anything to do with your SCA!"
"Huh...??? What are you saying, what does that mean?"
"Well we don't know what caused your SCA. We still don't, but it could have been a virus on your heartmuscle for example and not so much some genetic failure in your heartrhythm. The problem we have now is that your ICD does not know the difference between these rhythm problems and 'real' problems with your heart. So this causes some 'noise'. We will talk about this in our team and we may be able to treat you a bit better with some other medication. Treat, not cure."

I walked out the hospital 5 minutes later, feeling totally empty. All the energy was drained from my body. Why, I am not sure. This 'diagnoses' are not completely shocking, although I did think: "but this means that I might have (had) two different things". Being there just makes it real. Super real. For many days on I can 'forget', feeling almost 100% recovered now. (Spring and Summer coming definitely helps to gain more energy) My next visit to the hospital will be different: 1) my husband will be joining me, 2) I will take a day off and do something FUN to get rid of the more negative energy and regain some of my joy for life!

Just some thoughts again on SCA

This morning I read the great blog Heart Stops from a fellow SCA survivor. It shows really well the paradox we/I are in. On the one hand I also feel a deep gratitude for being a survivor with hardly any brain damage. On the other hand being a survivor is also sometimes hard. Like last week, being at the beach, feeling the wind and the sun on my skin. It hits me hard to realize that I am not 'just standing there'. It feels like there are Capital Letters everywhere, shouting to me: YOU ARE STANDING ON THE BEACH!!! YOU!!! This is NOT to be taken For Granted!

It still feels like a lot of things are new in a way. Every 'first time' is something I am aware of. The first time on the beach, the first time I saw the leaves coming in spring, the first time I saw the same leaves falling in autumn. At those times I also realize that there will be a time that it will be my last spring, my last autumn. Hopefully I will be very old and grey and wise and with a certain resignation.

I sense a certain anger in my body...death knocked on my door!!! Why me? Why not me? Are life and death so arbitrary? THAT I find so shocking! If there is no higher plan, then what is there to sooth me, to embrace me, to comfort me? This is what I struggle with. It is like Irvin Yalom says: it is like staring at the sun with you eyes wide open. Pretty painful sometimes.

So that's the paradox I guess, I am alive, but by being so I can spend hours upon hours being aware... But I do want to thank Marty from Heart Stops, for also thinking about the not so lucky ones and sending condolences to all families who have to bury their loved ones.

Meeting my rescuer: Part two

A few days ago, I got a pleasant visit from another rescuer: a Motor Cop who was at the scene very quickly. He was wondering about how I was doing so he drove by for a little visit. I must say: I really appreciated this. He told me he had done CPR many, many times before, but my story was one he kept thinking about. Simply because I am so young, with two small children.

Another part of the story apparently keeps a lot of people wondering: During CPR I kept coming back to life a little. My skin tone got a lot better and my pupils grew larger and smaller. Nobody seems to understand why this happened and what this all means. Perhaps I need to ask my cardiologist.

What's important for me, is to feel, really feel, how many people cared for me. Worked their best for me! It gives me (extra) faith in human kind!

Meeting my rescuer

A couple of days ago I met one of my rescuers. I had been told that two people did CPR on me, a man and a woman (B.). I met the woman this Tuesday evening.

I had thought a lot about the people who were there when it all happened. Because we live in a pretty small town I realized that we could all run into each other in the city center. One of the first days I spent by myself I went for a walk. This woman came up to me saying she was so glad I made it. I didn't recognize her, but it turned out she works in the hospital bringing food to all the patients. She had seen me for a few days and heard my story and was really impressed. It was really good to talk to her and to be able to get a fuller picture for myself.

The man (a volunteer fire fighter) who helped me told the police that he was alright with the situation and he didn't feel the need for further contact. The woman agreed to meet me right away. It was so good to see her. It wasn't emotional or anything, a little awkward perhaps, but really nice. She told me about how she had taken first aid classes for years, also because she works at a daycare. She was so grateful to have been able to use her knowledge. But she also knew only 9% of the people who get CPR this way make it alive. For her it was really important to see me, to know I am alright. Last week we passed each other biking, at exactly the place of my accident, but she didn't want to stop me then. And I didn't recognize her yet.
(Funny thing: for both of us it was the first time we biked by The place!)

The evening of my accident she was a little late when she left work. She jumped on her bike and passed me just a few minutes after I fell. A guy (E.J.) who was on the scene first knew her pretty well so they (and a few more people) were talking about what to do. She then noticed I stopped breathing and started doing CPR right away. Then the fire fighter came out of nowhere and, almost like a team of professionals, they all did what they had to do. How lucky can you get?!

B. and I talked about how strange it is to be brought together by something like this. She is my age. We could be friends. She saved my life! I tried to say thank you. She tried to say your welcome. But words couldn't express what we felt.

I realized that she was with me during a very intimate moment in my life. There are just very few moments like this. When things are (literally) naked. Touching the fundamental things in life. I felt like this when I gave birth. But being close to someone dying is also very intimate.
I remember when my grandfather was on his deathbed; we only talked about things that really matter in life. All the unnecessary words, feelings and emotions just withdrew.

I also realize that life goes on. I can't always think about the accident or about how lucky I have been or about how there have been angels all around me that day.
Today one of my best friends came over and we barely talked about the accident. We talked (during a fantastic lunch) about our children and the upcoming birth of her second girl. It was great! Slowly and step by step I am moving forward!

Just a few words

Today, five weeks ago, I got a heart attack. I survived, but she did not. Just a few houses down the road she was a mother like I am. With two kids, just like us. With a husband, family, friends, just like us. With an insanely beautiful house, just....not like us, not yet anyway.
A few words to commemorate her.

Last year on October 18th I told my husband that I would test drive the car we got for a few months from my parents in law. So I drove around a little only to return an hour later, with the street full of police cars and ambulances. We didn't think that much of it; probably some people who got drunk and in a fight while going to a club or so....

A few days later my friend L. was over for a nice afternoon with latte's and talks when we saw a funeral procession going by the house. It made us fall silent for a while and talk about life and death a little. Then the 'home town newspaper' fell on the doormat and then it hit me.
She died. I didn't know her personally, but her name was almost like mine. Her age almost like mine. Her living situation almost like mine. And it gave me a lump in my throat. I thought about her quiet often during the weeks following the news.

Fast forward to late august of this year when I hit the pavement. Tons of people sent me cards and came to visit. So did my lovely aunt and uncle last week.
We were having coffee and were talking about the whole situation when my aunt started telling about this woman she met a few weeks earlier. Her husband and my uncle (and a bunch of other people) used to study together in the 60's and 70's and once a year they meet for a day. This woman told my aunt that her daughter had passed away last year, all of sudden, just gone in her sleep.
My aunt mentioned her name. Mentioned her age. It made me hear an alarm bell in my head, so I told her about the woman in my street. After which it all turns out we were talking about the same person. And it also turns out that she probably had the same kind of condition that I am having. Probably, because the doctors can't test her to be sure.

The past few days I have been thinking about her again a lot more. Trying to grasp our stories. She died. I didn't. That kind of stuff. But I can't grasp it. It is as it is. I wrote her a letter in my journal this afternoon. A letter from a mother to a mother, a wife to a wife, a woman to a woman. I think I don't really believe in a plan from above. In something 'meant to be'. Like 'she left us for a reason'. And if so it must have been involuntarily.

I will try to live my life to the fullest. Do the best I can. And to think about her every now and then. Her story makes me remind myself of the fact that there was an angel on my shoulder. That whatever is out there didn't want me yet. That I am given some extra days on this planet. GRATEFUL is how I feel!!!

Update: life with an ICD

Quiet a few people ask me how I am doing after my heart attack. Thank God I can honestly say that I am doing better and better every day. The tiredness is slowly going away, so I have more energy to do some fun things in and around the house. Like decorating a bit and making photo-albums of my two girls.

Last week I had another EEG of my brain (I didn't look like the guy in the picture though). It was hard for the assistant to get all the electrodes in the right place due to my very thick hair. I helped along as good as I could and we had a bit of a laugh about it all. At first glance they told me it looked alright and I am seeing a neurologist about this matter in a few weeks.

A few days before there was a meeting with the rehabilitation doctor. I had a million question to answer about whether I felt over emotional or the opposite etc. He said I am doing extremely well considering the time between the accident and the appointment with him. I just gotta ' keep calm and carry on' and see how I am doing as I go along.

I also had a talk with the medical officer about getting started at work. He was very reasonable which made me feel a lot more relaxed. I had been dreaming about this doctor being a total jerk wanting me to get started full time right away. We decided to meet at October 25th and then from there on see what I going to do.

In the meantime I am enjoying all the lovely cards I got. The second chance there is for me in life. Now that the 'cloud of tiredness' is gone (almost) I feel the need to dive into books, to indulge in ancient wisdom, to cherish good conversations with friends and with strangers, to embrace life as it comes my way. To WRITE. I need to write a lot more!!! I say this in CAPITAL letters to remind myself what I seem to forget to easily!
Talk to you later!

Little update about my life....after

I have been home for more than a week and I am doing pretty ok. Feeling very tired is sometimes hard, but when I just keep things calm things are fine. My wound has healed very nicely and the ICD is hard to notice in my body. So I am not complaining.

I have been thinking a lot about what has happened. Michiel, my husband, told me more and more about the evening and about the first night after my heart attack. That was hard to hear. Apparently I looked a bit epileptic and I didn't recognize anyone. Can you imagine? It drives me pretty crazy, knowing that he has seen me like that. That my mom has been standing by my bed, not knowing whether I would make it till the next day. Not knowing if I could ever talk or walk again. Michiel told me that at one point he just had to leave the room. I feel so sorry for him! It must have been horrible. Then I think about my mom, hearing the news and racing to the hospital. Not knowing what she would see. She and my brother has been there as well. Oh my God! Thinking about it makes me cry!

Am I weird about thinking more about my mom in the first place than about my children? They could have lost their mother, which drives me insane thinking about it. But my mother could have lost her child, that makes me so incredibly emotional. Thinking about one of my daughters in the hospital, me standing by their bed, not knowing about what is going on.......it must be the hardest thing in life to loose a child. Thank God I am still here! I feel very blessed! But I don't have this ' I am going to change my life around ' kinda feeling (yet).

Maybe I just shouldn't watch my feelings so much and just take them as they come my way. We went to the neurologist and she said that my brain will be healing for about a year. She also advised me to take things slow. Tomorrow we will see a cardiologist. So more information comes soon.

Thanks for all the wonderful e-mails! Love to hear from you all!

The day my life changed forever

Well, my life did change forever on thursday august 26^th. Let me tell you how.

I had worked all day and went home to pick up the kids from daycare. We have a 'bakfiets', which is a bike with a large wooden bucket in which the kids sit. I was biking home and everything went well. Until I woke up in the hospital a few days later.

Apparently I had a heart attack (can you believe it? I just turned 36?!).
Anyhow, I was very lucky that the moment we fell, there were some people who knew how to do CPR. They started immediately and called the police and the ambulance. They were at the scene very quickly and I was rushed to the hospital. I was in IC for two days during which they couldn't really tell what was going on. There were moments when I didn't recognize my husband and I was just screaming and pulling out needles because I wanted to leave. Thank God, after a day I woke up feeling much better and much to everyones relieve I could still talk and walk and move in proper ways. A little bit of my short term memory has been lost, but everyday it gets better. I can read a book now and remember what's in it.

After I was stable, I was brought to a normal room in the hospital. A few days later I was brought to the AMC Hospital in Amsterdam, where they installed an ICD. The next day I went home, with a few appointment in my agenda for the next weeks. The doctors think I have a Long QT Syndrome, which is hereditary. But no-one in my family died young. On the contrary, everybody gets really old. So we'll just have to wait and see. They are doing an extensive genetic analysis.

I feel extremely calm and quiet inside. Sometimes wondering: is this ok? Shouldn't I be crying about my life almost lost? I guess psychologically it comes at it's own speed. I am not scared about all the emotions, but it seems now, that everyone around me is a lot more emotional than I am. Perhaps when things calm down a little, that my emotions will flow.

For now, I am very tired. So I sleep a little after lunch. Today I am going to town, a 15 walk all by myself. Nobody home today, just me, myself and I. Going to have some lunch in a cafe. Enjoying the wind in my hair and the fact that I can sit there by myself.

But I am grateful! VERY GRATEFUL! About the second change I got!