Een jaar later

Ik voel het bijna zeker: straks bel je aan en sta je voor ons met je prachtige ogen en je kijkt ons weer aan. Vertrouwd en tegelijkertijd een heel klein tikje onwennig omarmen we elkaar, kussen we elkaar en lachen we, huilen we en zijn we sprakeloos. Want waar te beginnen? Na een jaar vol avonturen? Na zoveel emoties? Intense gevoelens? We praten door elkaar.... “Nee, jij mag beginnen, vertel, hoe is het, wat ben je lang geworden, hoe gaat het, kom binnen, kom zitten, naast me op de bank, wil je wat drinken? Thee? 

Ik zal je vragen: “Waar ben je geweest? Wijd ons in in Het Mysterie! Vertel ons over die andere dimensie. Zie je wel! Jij mocht terugkeren! Jij! Is het er mooi? Is het er veilig voor je? Word je goed verzorgd, heb je er vrienden, word je gedragen, gekoesterd, word er van je gehouden? Kan je ons zien, kan je onze tranen aan, ons gemis, ons verlangen? Ik wil je er niet te veel mee lastig vallen, maar ik kan niet anders, vergeef me. Zie je dat je leeft in zo ontzettend veel harten van mensen? Hoor je dat we over je praten, steeds maar weer? Dat we zoeken naar manieren om contact met je te houden, zodat je ook bij ons nog levend bent. 

Zie je hoe ik je koester, hoe mijn hart nog groter is gegroeid het afgelopen jaar? Zo groot dat jij er helemaal inpast, want nu je zelf niet meer kunt lopen zal ik je dragen zolang ik leef. Ja, dat is best zwaar, maar ik doe het met al mijn liefde, al is het het laatste wat ik doe. Ik zal je niet meer loslaten, totdat je met een zucht zegt: "Ma-hàm...laat me nou...doe niet zo ge-hek! Ik ben er toch gewoon weer!" En dan slaak ik een zucht, nog duizend keer, want je bent weer thuis! 

Dan lopen we door het huis en ik je vertel je over het afgelopen jaar, maar niet voordat je je zusje hebt geknuffeld. Ja, ze is lang geworden en ja, ook haar haar is lang, want dat laat ze groeien zodat ze het ooit kan doneren. Jullie bekijken haar nieuwe schoenen en klren en praten bij over de vakantie, saxofoonles, dansen en ze heeft ook nog op paardrijden gezeten, die stoere meid. Ze vertelt je hoe ze vaak aan je denkt, je echt mist op het schoolplein, maar ook hoe ze verder is gegaan met fijne vriendinnen en nu met Meester Jan. "En kijk eens naar alle knuffels die ik heb gekregen, de uilenfamilie is nu compleet!"

Ik laat je de kaarten zien die we hebben gekregen (wel 300!) en allemaal knutsels en je bekijkt ze allemaal. Vol bewondering, enthousiasme en met groeiende verlegenheid. "Zijn die allemaal voor mij?" We kijken samen foto's van de uitvaart, de dierentuin, Sint, Kerst en Oud & Nieuw en de zomervakantie en ik praat je bij over je klasgenoten. Over wat school allemaal voor ons heeft gedaan.

We bekijken wat er anders is in huis. Nee, je kamer is nog nagenoeg hetzelfde. Ik heb een nieuw dekbedhoes gekocht en de deuren naar het balkon zijn opgeknapt en zie je daar je takkenverzameling? O ja, niet vergeten weer een telefoonabonnement voor je aan te vragen. Je paspoort en ns-kaart liggen er gewoon nog.

Wat gaan we morgen doen? Waar heb je zin in na zo'n lange reis? Wat heb je gemist en wat eigenlijk niet? Wat kunnen we nu van je leren? Vertel! Vertel! 

En nu fluister je in mijn oor...Ja, ik hoor je wel. Je zegt me dat je naast me staat, maar dat je echt niet meer kan komen. “Ik ben nu hier Mam.” “Dat weet ik lieverd...dat weet ik, maar soms stroomt mijn hart zo over...dan droom ik even weg...hart & zielsonderhoud noem ik het maar.

Borstkanker # 2

Na jaren afwezigheid heb ik besloten om toch weer dit blog te gaan gebruiken om te schrijven. Want schrijven is als ademen. Ademen om te leven. Ademen om te voelen. Ademen om onder ogen te zien. Ademen om in het hier en nu te blijven. Ademen om niet gek te worden. Soms laat ik me (on) bewust wegvoeren door de alledaagse dingen, door afleiding, thrillers kijken, boeken lezen, uit het raam te staren. Dat mag. Dat is oké. Altijd maar de pijn aankijken is niet te doen. Maar het is wel nodig, gedoseerd. Schrijven geeft me daarbij de grond onder mijn voeten die ik nodig heb. 

Momenteel maak ik mij op voor een aantal grote dingen.

Chemo
Op 11 september (2018) start ik met een twaalfweekse chemokuur: Taxol (Paclitaxel) gecombineerd met zeventien keer Herceptin (Trastuzumab). Na de Taxol ga ik ook beginnen met hormoontherapie. Waarom? Omdat ik eind mei van dit jaar te horen kreeg dat er weer borstkanker in mijn linkerborst zat, ondanks borstbesparende operatie en bestralingen in 2013. Nu moest mijn borst eraf en ik heb bewust gekozen voor geen reconstructie. Na weefselonderzoek (verder schone borst, schone okselklieren en schone PETscan) toch hormoongevoelig en HER2NEU positief. Een grote tegenvaller.

Sterfdag
Groots is ook dat M's sterfdag in snel tempo dichterbij komt. Ik merk dat ik momenteel haar laatste weken intens herbeleef, de twee weken dat ze wat hangerig op de bank hing. Waarschijnlijk gaan we met z'n drieën naar het bos en ergens lunchen. Verder niemand erbij. Dit voelt voor nu goed, ook omdat haar verjaardag er zo snel na komt; dan willen we graag familie en misschien een paar vrienden om ons heen hebben.
Het is een spannende dag. Hoe gaat die dag voelen? Haar sterfdag valt dit jaar op maandag, maar ze is op zondagmiddag overleden. Waar zal het accent liggen? Wat is belangrijk? We kunnen die dag alleen maar aangaan. Gaan ervaren en er dan vervolgens op terugkijken.
Ik weet nog dat ik in de eerste jaren na mijn hartstilstand heel bewust met de datum (26-08-2010) bezig was. De laatste twee à drie jaar ben ik er totaal niet mee bezig geweest. Dat zal met M's dag nooit gebeuren denk ik, maar de kleur, toon, behoeften....die zullen wellicht ontwikkelen, veranderen, groeien. Er is maar één weg, er dwars doorheen.

P.s. Het verhaal van M's ziekte en overlijden ga ik zeker opschrijven. Ik was al een eind op weg, maar kon niet op de Post knop drukken. Nu ben ik een aantal maanden verder en laat ik mijn intuïtie de weg bepalen in het schrijven en delen van ons verhaal.

Van ICD naar Life Vest en weer terug

Na lange weken van afwezigheid hier op het blog, volgt nu het vervolg van het hele proces naar genezing.

Zoals gezegd ging de borstbesparende operatie goed en was ik tevreden over het resultaat. Op naar de bestralingen. In eerste instantie ging ik naar het UMC voor het eerste intake gesprek. Tijdens dit gesprek viel ineens de zin: "Dus: zodra de ICD verwijderd is kunnen we beginnen met bestralen." Ik schrok me te pletter.

Vier dagen AMC
De arts was erg verbaasd dat ik dit nieuws niet eerder te horen had gekregen en begreep dat ik zeer onaangenaam verrast was. De volgende dag heb ik direct gebeld met mijn chirurg en die heeft uitgebreid aangegeven dat dit nooit had mogen gebeuren! Bestraling van de linkerborst & ICD gaan niet samen!

Om een lang verhaal kort te maken: ik moest me melden in het AMC voor een opname van vier dagen. Daar hebben ze de pacemaker functie van mijn ICD uitgezet, maar niet de schokfunctie. Verder ben ik aangesloten op de telemetrie van de afdeling. Ik mocht niet alleen de afdeling af en heb dus vrijdag, zaterdag en zondag veel televisie gekeken, gelezen, geslapen, gegeten, gekletst en me verveeld (en een beetje druk gemaakt).

Life Vest van Zoll
Het doel van dit alles was om te kijken wat mijn hart zou doen zonder pacemaker, omdat 'ie normaal ruim 40% van de tijd bezig is om mijn hart boven de 60 slagen per minuut te houden. Kennelijk heb ik van nature een lage hartslag, want zodra de pacemaker functie werd uitgezet, zakte mijn hartslag naar de 44 / 51 / 39 met als laagste punt 19 slagen per minuut tijdens mijn slaap! Op maandag bleek dat er zich geen gevaarlijke ritmestoornissen hadden voorgedaan en dat ik in aanmerking kwam voor het Life Vest van Zoll. Nadat deze was aangemeten en uitgelegd, moest ik wachten op de ingreep van het verwijderen van de ICD. Dit viel reuze mee en ik mocht gelukkig 's avonds weer naar huis.

Ervaringen Life Vest van Zoll
Ik vond het helemaal niet vervelend om het vest te dragen, ik voelde er eigenlijk niets van, ook niet tijdens het slapen. Wat ik lastiger vond was het kastje dat erbij geleverd wordt, dat is zo groot als een pinapparaat bij de AH en ik droeg hem altijd aan het riempje om mijn middel. Het draadje was wat aan de korte kant (lastig met toiletbezoek) en hij is minder nauwkeurig dan een ICD dus ik heb regelmatig alarmen gehad terwijl ik me gewoon goed voelde en er niets aan de hand was. Ik had een tweede apparaat waarmee gegevens naar het AMC konden worden verzonden en de ICD technici hebben regelmatig mijn gegevens bekeken. Ik heb in de gehele periode misschien twee keer een paar snelle overslagen gehad, maar geen ritmestoornissen.
En: (daar was het allemaal voor) tijdens de bestralingen was het vest natuurlijk uit, maar werd ik in de gaten gehouden door de mensen aldaar.

Terugplaatsen ICD
Eind mei was de laatste bestraling achter de rug en werd ik op de lijst gezet voor een nieuwe ICD. Even was er nog wat terughoudendheid vanuit de radiotherapeuten. Zij vonden namelijk dat er niet in bestraald weefsel gesneden mocht worden, omdat de huid gevoeliger is voor infecties. Hun suggestie was dat de ICD maar gewoon onder mijn rechtersleutelbeen moest komen! Nou ja, toen brak mijn klomp. Ik had besloten dat ik dàt echt niet ging doen, tenzij de cardiologen het ook niet zouden zien zitten. Gelukkig durfden zij het wel aan en is vorige week een nieuwe ICD geplaatst! (Viel ook REUZE mee!) Eind goed al goed hoop ik!